Sergančio mažylio mama prašo pagalbos: specialų gydymą gauti galima tik užsienyje

Kėdainietė Elzė Jolanta Geštautė išgyvena sunkias akimirkas. Jos sūnelis Rapolas Vėjas gimė sergantis, o jo liga, reta Lietuvoje, čia net negydoma. Berniuko mama, norėdama padėti savo sūnui, turi keliauti į užsienį, mat efektyvų ligos gydymą galima gauti tik ten. Iš valstybės paramos nesulaukusi jauna mama, viena auginanti du vaikus, prašo Jūsų pagalbos.

Gimė jau sergantis

Elzė Jolanta pasakoja, kad šių metų kovo mėnesio trečią dieną gimęs sūnelis jau buvo sunkiai sergantis. Ir nepaisant to, kad medikai iš karto jį nugabeno į intensyvios terapijos skyrių, gydė medikamentais, po kelių savaičių jo tyrimų rodikliai buvo dar prastesni, nei gimus.

„Mano sūnus Rapolas Vėjas Geštautas gimė hipoksijoje, jautrus, sergantis pneumonija ir prastais kraujo tyrimais. Iš karto buvo išvežtas į intensyvios terapijos skyrių, jam buvo reikalingas deguonis, antibiotikai.

Po savaitės jis buvo perkeltas į palatą ir kovo dešimtą dieną buvo planuojamas išrašyti. Deja, išrašymo dieną kraujo rodikliai buvo prastesni, nei gimus.

Dėl to vaikas buvo pervežtas į klinikas, ten 2 savaites gydomas antibiotikais. Diagnozė – nenustatytos kilmės infekcija. Išrašymo dieną pastebėjau, kad vaikutis suka galvą į kairę. Pasakiau apie gydytojai, ir ji, nors iš pradžių manimi nepatikėjo, vėliau pati tuo įsitikinusi pyktelėjo, kodėl apie tai nepasakiau anksčiau.

Gydytoja mus nusiuntė pas ortopedę, o ji pasukiojusi vaiko galvą pasakė viskas gerai.

Tą patį sakė ir kiti 2 ortopedai, pas kuriuos lankėmės. Vienam iš jų pasakius, kad vešiu sūnų į užsienį dėl šalmų terapijos, atsakė, kad tai nesąmonė. Manau, toks pasakymas buvo labai neetiškas…“, – istoriją pasakoja Rapolo Vėjo mama.

Pagalba – tik užsienyje

Tačiau paaiškėjo, kad tai, jog sūnus suka galvą į kairę, tebuvo visos bėdos pradžia.

„Grįžome namo, po keturių dienų mus aplankė pediatrė. Ji vaiko galvytėje pastebėjo šiokį tokį nelygumą, bet tada pagalvojo, kad tai tiesiog nugulėjimo pasekmė. Visgi vėliau, maždaug po mėnesio nuvykus pas ją dar kartą, ji pareiškė, jog galvytė tikrai negali būti tokia kreiva. Gavome siuntimą pas ortopedą, tačiau nuvykti negalėjome, nes vaikas tuo metu susirgo.

Tik pasveikus, 2017 05 23 dieną nuvykome pas ortopedą, kuris pasakė diagnozę – plagiocefalija. Daugiau nieko nepasakė, tik rekomendavo kreiptis į neurochirurgą R. Raugalą.

2017 06 14 patekome mokamam vizitui pas gydytoją R. Raugalą, nes nemokamas vizitas buvo tik už kelių savaičių. Jis patikino mus informuosiantis apie tai, kada bus paskirtas kompiuterinės tomografijos tyrimas, reikalingas tam, kad būtų galima pažiūrėti, ar suaugusios kaukolės siūlės ir ar reikalinga operacija. Aš jo klausiau, ką daryti, jeigu siūlės visgi bus nesuaugusios, man buvo atsakyta tiesiog laukti tyrimų. Tačiau aš visgi nupirkau specialią pagalvėlę, paskui dar dvi kitokias, tačiau situacijos tai nepakeitė.

Po dviejų savaičių, taikant bendrąją nejautrą, buvo atliktas kompiuterinės tomografijos tyrimas. Gautas atsakymas – siūlės nesuaugusios, tačiau operacinis gydymas nereikalingas. Neurochirurgas rekomendavo kineziterapiją, masažus, taip pat pasiūlyta pasidomėti šalmų terapija užsienyje. Tiesa, tiek į masažus, tiek į kineziterapiją savo sūnų vežioju nuo tada, kai jam suėjo 2 mėnesiai, iki dabar.

Nusprendžiau, kad būtinai turiu išbandyti šalmų terapiją. Išsiunčiau užklausą į Central London Orthotic and Plagiocephaly Treatment Clinic, kuri taiko minėtą terapiją. Gavau atsakymą, kad geriausia gydymą pradėti vaikui sulaukus 4-7 mėnesių amžiaus – tuo metu pastebimi geriausi terapijos poveikio rezultatai. Pats gydymas trunka nuo 3 iki 6 mėnesių, priklausomai nuo  galvos būklės pagerėjimo. Viso gydymo kaina – 2 150 svarų“, – pasakojo E. Geštautė, redakcijai rodydama visus vaiko ligos ir reikalingo gydymo bei išlaidų dokumentus.

Biurokratai nesiskubino

„Kadangi pati nekalbu angliškai, mano draugė man suderino vizitą pas gydytoją rugsėjo 5-ai dienai.

Rugpjūčio pirmąją kreipiausi į Lazdynų seniūniją dėl ligos pašalpos. Trūko vieno dokumento, tačiau dėl to, jog tuo metu turėjau su vaiku būti reabilitacijoje, dokumentą nusiunčiau po gydymo kurso, 2017 08 21.

2017 08 23 dieną gavau atsakymą, kad posėdis įvyko vos prieš dieną, mat iki tol daugelis darbuotojų atostogavo. Teiravausi, ar atsiuntusi bilietų kopijas galėčiau paspartinti paramos gavimo procesą, tačiau gavau atsakymą, kad geriau to nedaryčiau. Esą, tai proceso nepagreitins.

Šiomis dienomis iš seniūnijos sulaukiau atsakymo, kad svarstymo vis dar nebuvo.

2017 08 31 buvo išrašytas siuntimas ankstyvajai reabilitacijai į vaikų sanatoriją „Saulutė“ dėl galimo raidos sutrikimo, pozicinės plagiocefalijos, raumenų tonuso sutrikimo, ryškėjančios kaukolės deformacijos, įgimtos raumeninės kreivakaklystės.

2017 08 02 – 2017 08 17 nuvykome reabilitacijai, buvo atliktas disko įvertinimas, paskirtos procedūros: kineziterapija, ergoterapija, masažai, baseinas, logopedė. Vaikui buvo nustatytas specifinis mišrus raidos sutrikimas. Pediatrė dar laukia galutinio įvertinimo.

Saulutės sanatorijoje neapsieita be nesklandumų, dėl sūnaus amžiaus jo nenorėjo priimti, bet kitą rytą visgi buvome užregistruoti“, – pasakojo berniuko mama.

Gydymas – ilgas ir nepigus

Elzė pasakoja pasiskolinusi pirmąjį 1 000 eurų, nusipirkusi bilietus į Didžiąją Britaniją už 249 eurus ir su sūneliu vykusi į susitikimą su medikais.

„Gydytojas išsamiai išklausinėjo, išmatavo vaiko kaukolę ir pasakė, jog jam stipri plagiocefalija, ir yra rekomenduojamas šalmas. Sutikau su tokiu gydymo metodu ir sumokėjau 600 eurų, o likusią dalį pinigų buvo pasakyta sumokėti kito vizito metu. Jis įvyks jau rugsėjo 20 dieną.

Gydytojo klausiau, kokios šios ligos pasekmės mano vaikui. Šis atsakė, jog tai gali būti klausos sutrikimai, regos ir žandikaulio sutrikimai. Tos pačios pasekmės aprašomos ir retų ligų puslapyje. Klausos praradimas, pusei atvejų – regos sutrikimai. Galimi protiniai nukrypimai, pastebimi mokymosi sunkumai. Laiku pradėjus gydymą protinei raidai neturi pasekmių.

Lietuvoje tai nėra labai reta liga, tačiau ja niekas nesidomi. Man net du gydytojai pasakė, kad tai – tiesiog nepelninga, nes tai pakankamai brangus ligos gydymas, ir per metus gydyti gali tekti vos porą vaikų. Tuo tarpu Amerikoje pradėta taikyti dar 1986 m.

Dabar jau esu užsakiusi šalmą ir rugsėjo 20 dieną vyksime jo uždėti į Central London Orthotic and Plagiocephaly Treatment Clinic. Vizito metu už likusį gydymą reikės sumokėti 1 550 svarų. Numatytas ir trečias vizitas, spalio 3 d.

Numatoma, kad dar 3-6 mėnesius tęsis gydymas, tad reikės pakartotinai vykti į užsienį kas dvi ar tris savaites galvos augimo stebėjimui ir šalmo koregavimui. Šiuo metu rengiami dokumentai dėl vaiko negalios.

Tenka tik pasidžiaugti, kad turime nuostabią pediatrę, kuri palaiko mus morališkai ir domisi vaiko liga“, – guodėsi Elzė Jolanta.

Kėdainietė prašo visų Jūsų pagalbos, mat gydymo išlaidos yra išties nemažos, o jas apmokėti vienišai mamai, auginančiai du vaikus, išties nelengva. Net ir vienas Jūsų paaukotas euras padės mažyliui greičiau pasveikti!