Mamos vidinė galia ir tikėjimas pereitų kiaurai sienas, perplauktų jūras ir nesustotų prieš ugnį

„Iki interviu dar reikia išlaukti, išgyventi… Reikia atsigauti, bet pagalvojau, jog iš dėkingumo žmonėms turiu kažką duoti.“ (Marija Giliova Urbietė)

Jaunų žmonių gyvenimas dažnai būna preciziškai sustyguotas: nuo mokslo ir darbo paieškų iki griežtai atskirtų laisvalaikio ritualų. Atrodo, kad kiekvienas etapas turi savo lentynėlę, o socialinis laikrodis tiksliai muša valandas, kada laikas mokytis, dirbti ar kurti šeimą. To laiko turėtų užtekti viskam. Juk siekiant išsilavinimo galima lygiagrečiai dirbti, o užsidirbus – kurti būsto įsigijimo planus. Galiausiai ateina eilė šeimai arba laisvė rinktis, ką dar įdomaus nuveikti šiame gyvenime. Bet ar visiems iš karto aišku, nuo ko pradėti savarankišką gyvenimą, kaip rasti tvirtą pagrindą po kojomis ir atskirti, kas tinka, o kas – ne? Jauni žmonės ieško savęs: vieni rizikuoja nerdami stačia galva į nežinią, kiti – viską gerai apsvarsto, tačiau net ir pasirinkę, atrodytų, tinkamą profesiją, tik po kurio laiko suvokia, kad tai ne jų kelias. Kartais nusišypsojusi sėkmė pamėtėja pasiūlymų ir nutiesia rožėmis klotą taką, kuriuo neiti tiesiog neįmanoma. Tačiau žengiant juo paaiškėja, kad ir čia netrūksta spyglių. Štai toks margas ir nenuspėjamas tas mūsų gyvenimas su visais įmanomais ir neįmanomais pasirinkimais. Reikia didžiulės drąsos bei stiprybės, kad įveikęs rožėmis ir spygliais klotus kelius vis dar eitum aukštai iškelta galva. Kad nenuleistum rankų ir išdrįstum kalbėti apie savo skausmą atvirai – be jokių pagražinimų. Dalintumeisi patirtimi, tikėdamasis būti išgirstas bei suprastas, su viltimi, kad ši istorija taps pagalbos ranka artimui arba vilties ženklu tiems, kurie dar tik ieško savo kelio. Viltis pagelbėti silpnesniems, tikėjimas šviesesne ateitimi, meilė vaikams ir nepalaužiamas ryžtas nugalėti visus sunkumus – tai amžinos vertybės, tapusios šios istorijos leitmotyvu.

Netoli Kėdainių, jaukiai įsikūrusi tarp kitų kaimyninių kaimų, šiemet garbingą 655-erių metų sukaktį minės Kalnaberžė. Būtent čia gyvena mano pašnekovės Marijos Giliovos Urbietės jauna, graži, lietuviška šeima, kurioje krykštauja trys maži vaikučiai. „Sunku pradėti pasakoti apie save, kai ant pečių guli atsakomybė už visus keturis namų kampus“, – sako Marija.

Pirmieji jos ištarti prisistatymo žodžiai buvo atviri: „Esu trijų vaikučių mama. Rodos, visas gyvenimas sukasi tik apie juos.“ Vėliau sekė visa kita, kas jaunos moters kasdienybę papildo, praturtina ir nušviečia.

Kas benutiktų, viskas priimama kaip pamoka arba dovana

Prieš mane jauna, graži, šviesių, nenusakomos spalvos akių moteris. Gležna, kukli, bet labai šilta ir jauki. Toks žmogus, į kurį norisi žiūrėti, su kuriuo norisi bendrauti, nes atrodo patikimas, nuoširdus ir sąžiningas. Kažkas yra pasakęs: „Teisybė turi būti teisinga visiems“. Tačiau gyvenime nutinka ir taip, jog pradedi savęs klausinėti: kodėl man taip atsitiko? Už ką? Kas toliau? Šiuo požiūriu Marija turi atsakymą: kasbenutiktų, viskas priimama kaip pamoka arba dovana. Ji įsitikinusi, kad kiekvienas iššūkis šeimai suteikia tik dar daugiau vienybės, o atsakymai ateina tada, kai nustoji kovoti su likimu ir pradedi ieškoti išeičių. Tai viena iš priežasčių, kodėl degu noru pristatyti Marijos šeimą Kėdainių bendruomenei, kad bent kiekvieno minimalia pagalba visi kartu galėtume prisidėti prie mažo žmogučio, jos penkiamečio sūnaus Jonuko, sveikatos ir gyvenimo kokybės gerinimo.

„Mano gyvenime viskas atsitinka „tiesiog“, be mano įsikišimo“

– Man – trisdešimt penkeri, esu dailininkė, vaikiškų knygų iliustratorė, fotografė, dailės mokytoja, bet šiuo metu – mama. Didžiąją mano laiko dalį užima motinystė. Mano tėtis – buvęs kariškis, o mama – slaugytoja. Esu trečias vaikas šeimoje ir pati turiu tris vaikučius. Mano gyvenimas man nepriklauso, jis tiesiog vyksta, – pasakoja Marija.

Tai išgirdus, natūraliai kyla noras sužinoti, kaip atrodo jos eilinė diena. O ji prasideda šeštą ryto su kavos puodeliu ir paskubomis atliekamais visais rytiniais ritualais. Jos dėmesio ir pagalbos reikia ne tik vaikams, bet ir naminiams gyvūnams: dviem šunims ir katinui. Paskui viskas bėgte: automobilio parengimas kelionei į Kėdainius, žiemą atimantis daug fizinių pastangų. O apie tai, kiek laiko užtrunka aprengti dukrą Gloriją (devyneri metai), sūnų Jonuką (penkeri) ir jauniausiąjį Matuką (devyni mėnesiai), smulkiai aiškinti nereikia.

Kelionėms pirmyn ir atgal Marija kasdien sugaišta labai daug laiko. O kartu su ja keliauja ir mažasis „rankinukas“ Matukas, kuris jau prisitaikė visur ir visada būti šalia mamos.

Grįžusi namo moteris kuria krosnį, gamina maistą, rūpinasi buitimi, o po Matuko popiečio miegelio vėl važiuoja į Kėdainius iš darželio ir mokyklos pasiimti savo atžalų.

Kol sūnus miega, Marija atlieka tai, ką reikia arba ko pati trokšta. Kaip kiekvienas žmogus, ji turi savo slaptų norų, svajonių, kurios šiuo metu vis atidedamos ir atidedamos geresniems laikams. Išsikelti sau kažkokį tikslą – nerealu, vis tiek gyvenimas teka vaikų režimu, tačiau planuoti dar niekas neuždraudė: „Stengiuosi gyventi šia diena, kas reikalinga dabar, o rytojus pats savimi pasirūpins.“ Taip yra dėl to, kad, neišsipildžius lūkesčiams, tektų kuo mažiau nusivilti. O kai nutinka kas nors gero ar netikėto – džiaugsmas būna dvigubas.

Žinoma, dalį buitinių rūpesčių ant savo pečių prisiima tėtis – šeimos galva, pagrindinis ramstis ir drąsintojas. Tačiau, kad ir kaip būtų, Marija ištisą parą dirba „roboto režimu“, nes didžiausia atsakomybė už vaikus tenka būtent jai. Atrodo, kas čia tokio, visų mamų tokia arba panaši dalia, kol užauga vaikai.

„Tai, kas mūsų nenužudo, padaro mus stipresnius“ (Frydrichas Nyčė)

Skirtumas toks, kad jauna šeima be finansinės visuomenės paramos tiesiog negali visavertiškai pasirūpinti penkiamečio sūnaus Jono sveikata. Jis gimė su viena sudėtingiausių Spina Bifida formų – mielomeningocele (lot. myelomeningocele). Nuo pat pirmųjų kūdikio gyvenimo dienų tai reiškė sudėtingas operacijas ir nuolatinę medicininę priežiūrą. Tai būklė, kai per stuburo plyšelį iššoka ne tik smegenų skysčio maišelis, bet ir pačios nugaros smegenys bei nervų šaknys. Kadangi nervai atsiduria ne savo vietoje, išsipūtę į išorę, jie yra pažeidžiami. Tai tarsi pažeisti elektros laidai – signalas iš smegenų į kūną, ypač kojas, nebegali nukeliauti tinkamai. Jonukui sunku valdyti kojas. Tos traumos pasekmė yra daug gretutinių ligų. Pažeidimo lygmuo turi įtakos tam, ką vaikas gali, ką gebės arba koks bus jo potencialas ir galimybės ateityje.

Dabar didžiąją laiko dalį penkiametis Jonukas praleidžia neįgaliojo vežimėlyje, todėl galima sakyti, kad kiekviena diena – jo kasdienė kova už būvį. Būklė gali būti stabili, bet vis tiek vaikas auga, progresuoja, jeigu su juo dirbi, situacija gali gerėti, tačiau augant ir keičiantis kūnui, gali atsirasti skoliozė, kuri šiuo metu Jonukui išsivysčiusi apie 80 procentų, palaipsniui atsiranda ir kitokie organizmo pakitimai. Štai kodėl visos šeimos gyvenimas pakrypo truputį kita linkme, nei buvo tikėtasi. Tačiau šis gyvenimo įvykisnetapo Marijos silpnumo ženklu ar gyvenimo našta, priešingai, šis iššūkis išugdė joje neeilinį jautrumą ir kantrybę, kurios kitiems tenka mokytis dešimtmečius.

– Galbūt čia yra tam tikra prasmė ir tikslas, nes pats Jonukogimimas buvo paženklintas Visatos.  Tarsi koks ryškus Dievo ženklas, nes berniukas, turėjęs gimti lapkričio 8 dieną, gimė spalio 25 dieną, kuri yra Tarptautinė Spina Bifida (įskilo stuburo) ir Hidrocefalijos diena, – teigia Marija.

Kol berniukas bando suprasti ir vis klausinėja, kodėl negali bėgioti, jo mama neabejoja: tėvų pareiga yra padėti jam išgyventi šią krizę, nepasiduoti ir tiesiog išaugti tą kančią. Svarbiausia – palaikyti sūnų tą akimirką, kai jis susidurs akis į akį su tikrąja savo negalia ir suvoks, kuo skiriasi nuo kitų. Suvokimo prasme Jonukas ženkliai lenkia bendraamžius, nes ankstyvi gyvenimo išbandymai ir nuolatinė kova už kiekvieną judesį privertė jį subręsti anksčiau laiko.

Ir atsakomybė, ir džiaugsmas

Taip sukrito žvaigždės, kad per COVID-19 epidemiją gimęs sūnus atnešė tėvams ne tik džiaugsmą, bet ir didžiulę atsakomybę.

Marija su ką tik gimusiu kūdikiu Kauno klinikose praleido pirmąsias dvi savaites, per kurias niekas negalėjo jų lankyti. Jau po dviejų dienų nuo gimimo įvyko pirmoji Jonuko stuburo operacija. Atsirado ir šalutinių ligų, kurios išsivystė prie stuburo pažeidimų. Marija klaidžiojo painiais klinikų tuneliais pirmyn – atgal į Intensyvios terapijos skyrių, kad perduotų savo sūnui nutrauktą pieną, bent akies krašteliu jį pamatytų: „Išprašiau slaugytojų, kad leistų pačiai jį pamaitinti, nes žinojau, kaip svarbu tai padaryti kuo greičiau, kad „užsivestų“ pieno gamybos procesas. Paėmus ant rankų jutau, kad sūnaus nugara deformuota, pati jaučiausi labai blogai, vos nenualpau“, – lėtai pasakoja Marija.

Sunku įsivaizduoti, ką laukdama savo kūdikio moteris išgyveno mažytėje palatoje. Tačiau tai, ką ji matė Neonatologijos klinikoje, kur slaugomi patys mažiausi kūdikiai – ankstukai, žodžiais apsakyti neįmanoma…

Pasak moters, sunku buvo matyti tėvų akis, su meile žiūrinčias į mažą gumulėlį inkubatoriuje. Po to sekė jau nesuskaičiuojamas kiekis dienų, kai abu su Jonuku vis grįždavo į tą pačią ligoninę ir gulėjo uždaryti tarp keturių sienų, tikrąją tų žodžių prasme, nes išeiti iš palatų visiems pacientams buvo uždrausta. COVIDAS. Taip dviese su Jonuku Marija sutiko pirmus sūnaus Naujuosius metus: „Ko tik nedariau: bandžiau ir sportuoti, ir šlovinti, ir giedoti giesmes, žodžiu, turėjau išgyventi tą mėnesį. Aš buvau iš tų mamų, kurios pačioje pradžioje nenorėjo nei gilintis, nei skaityti apie sūnaus ligą, man buvo labai skaudu matyti vaikus neįgaliųjų vežimėliuose, norėjau pabūti neigime. Kai socialinė darbuotoja atnešė lankstinuką apie Lietuvos Spina Bifida ir Hidrocefalijos asociaciją, aš labai greitai jai nusiunčiau Jonuko nuotrauką, prisistačiau jų „Facebook“ grupėje ir pradėjau su visais bendrauti. Mane maloniai priėmė, pradėjo rašyti žinutes, sveikinimus Jonui. Tai buvo pirmas žingsnis į tą bendruomenę, kurios nariai dabar ir esame. Šiemet tapau dar ir valdybos nare. Kasmet turime asociacijos narių susitikimus, vasaros stovyklas, dalijamės patirtimi. 2025 metais įvyko mokslinė konferencija su praktikuojančiais gydytojais, diskutavome visomis mums aktualiomis temomis apie iššūkius, su kuriais susiduriame kas dieną“, – pasakoja Marija.

Kai protas nesuvokia, Motinos širdis randa kelią

Kad ir kiek skausmo mačiau Marijos veide, kol ji dalijosi prisiminimais, jos akys nenustojo spindėti. Šalia tų išgyvenimų, nusėdusių kažkur giliai atmintyje, Marija nė akimirkai nenustojo tikėti Jonuko potencialu ateityje tapti savarankiškam ir gebėti džiaugtis gyvenimu. Nors tėvai nežino, ar vaikas galės bent iš dalies vaikščioti, tai nėra pagrindinis tikslas, tačiau jo galimybės augant gali keistis, jei kasdien tam bus dedamos pastangos. Ši bėda netapo jų gyvenimo nuosprendžiu, gal tik nuolatine kova, kurią jie pasirinko laimėti kasdien iš naujo: už kiekvieną sūnaus šypseną, už kiekvieną sustiprėjusį raumenį.

Kasdienybės paspirtis

Jau treti metai kaip Jonukas lanko Kėdainių lopšelį-darželį „Pasaka“. Ši įstaiga išsiskiria tuo, kad yra orientuota į įtraukųjį ugdymą – čia priimami ir vaikai, turintys specialiųjų ugdymosi poreikių (SUP), judesio bei padėties ar raidos sutrikimų. Todėl darželis turi platesnę specialistų komandą nei įprasta ir yra viena iš geriausiai aprūpintų įstaigų rajone, ypač kalbant apie pagalbą vaikams su specialiaisiais poreikiais ar fizinės raidos ypatumais. Tam įrengtos specialios erdvės: sensorinis kambarys vaikų pojūčiams lavinti ar nuraminti, kineziterapijos ir sporto salė su specializuota įranga judesių koordinacijai gerinti bei nedidelis baseinas procedūroms vandenyje. Marija negaili gražių žodžių įstaigos darbuotojams bei direktorei, kuri, pasak moters, „labai stengiasi dėl vaikų“.

Augant vaikas sąmoningėja, lavėja jo kalba ir bendravimo įgūdžiai. Paklausta, kas pasikeitė per tuos metus, kai sūnus lanko darželį, Marija atsako: „Labiausiai patobulėjo komunikacija ir socialiniai įgūdžiai – nuolatinis buvimas tarp bendraamžių bei suaugusiųjų sūnų labai greitai įtraukė. Kadangi jis lanko priešmokyklinio ugdymo grupę, jau pirmosiomis dienomis išryškėjo mokėjimo mokytis kompetencijos“.

Maksimalistė, kolekcionuojanti diplomus

Ši jauna žavi moteris iš tiesų yra diplomuota pedagogė – dailės mokytoja.

„O siaube, ko aš tik nebaigus, – juokiasi pašnekovė. – Vienu metu supratau, kad aš tiesiog kolekcionuoju diplomus. Mėgstu mokytis, man patinka daug sričių. Turint omeny, kad aš visą laiką su vaikais, tai sugrįžti į save kaip asmenybę yra be galo sunku, reikia laiko adaptuotis. Turiu daug ambicijų, esu maksimalistė, kuo tik nenorėjau būti užaugusi. Esu viskuo besidomintiasmenybė. Galėjau prirašyti tikslų penkiems gyvenimams į priekį. Kažkiek jų jau įgyvendinau.“

Iš to, ką vėliau išgirdau apie Marijos siekius išmokti dar ir dar kažką naujo, sužinoti, patirti ir išbandyti save vis kitose srityse, tiesiog nesuprantu, kaip jai tai pavyko? Jos profesinis kelias, pasak Marijos, „buvo be proto įvairus, klampus, bet labai įdomus, nes šokinėjau nuo vienos specialybės prie kitos, nuo vienų patirčių prie kitų…“.

Pirmasis jos pasirinkimas – Šiaulių universiteto Menų fakulteto dailės ir dizaino bakalauro studijos. Nusivylusi studijų kokybe Lietuvoje, Marija pasiryžo pokyčiams ir pagal „Erasmus“ programą išvyko pusantrų metų studijoms į Portugaliją. Tuos laikus ji prisimena su dideliu malonumu – tuomet moteris buvo tvirtai įsitikinusi, kad ten ir pasiliks. Portugalijoje jau buvo nusistovėjęs gyvenimo ritmas, atsirado ryšių, prasiplėtė darbų pasiūla, o pati Marija sėkmingai pradėjo įdomų ir spalvingą iliustratorės kelią: „Turėjau svajonę tapti vaikiškų knygelių iliustratore. Tik šią svajonę pasilikau senatvei, – juokauja moteris, nes pastebi, jog vis grįžta prie tos minties, – kur gyvenimas mane benuvestų, aš grįšiu prie knygelių iliustravimo ir tų mažų personažų.“

Smalsi širdis niekada nepasiduoda – net ir pasiekusi viršūnę

Trumpam parskridusi į Lietuvą, Marija net nesapnavo, kad į Portugaliją nebegrįš. Likimo vingiai buvo netikėti – gimtinėje ji sutiko savo mylimąjį: „Tada neįsivaizdavau gyvenimo Lietuvoje, o dabar nebeįsivaizduoju savęs niekur kitur – tik savo namuose, čia, Kalnaberžėje, ir nė karto nesigailėjau, kad nebeišvykau atgal į Portugaliją.“

Smalsi širdis niekada nepasiduoda ir nesustoja augti – net ir tada, kai pasiekia viršūnę. Visai nekeista, jog Marija pasiryžo toliau šturmuoti mokslo aukštumas. Ji sugalvojo planą B – stoti į kūrybines industrijas, susipažinti su leidybos sfera, kad galėtų leisti knygutes. Sėkmingai studijuodama Vytauto Didžiojo universitete Kaune, ji gyveno Kėdainiuose ir per tą laiką sukūrė šeimą. Taip ant lentynos nugulė antrasis, jau magistro laipsnio diplomas.

Kartu su vyru jie pradėjo dirbti vienoje iš geriausiai žinomų Lietuvoje priklausomybės ligų reabilitacijos bendruomenių „Vilties švyturys“, įsikūrusių netoli istorinio Kalnaberžės dvaro komplekso (Kėdainių rajone). Jos profesinį akiratį papildė socialinio darbuotojo padėjėjo kursai ir meno terapijos užsiėmimai.

Susidomėjusi naujomis galimybėmis, Marija nieko neatsisakė ir stengėsi įsisavinti visas pasiekiamas žinias.

„Besiblaškydama tose kūrybinėse industrijose, aš supratau, kaip mane vargina visa ta konkurencija, bandymas prasimušti meno pasaulyje, atitikti kažkieno sugalvotus standartus, sukurti super duper estetinį meno šedevrą, kuris kalbėtų su žiūrovu, kviestų diskusijoms“, – pasakoja moteris.

Įdomiausia tai, kad per tuos dvejus metus į jos gyvenimą švelniai įsiliejo kita sritis – dailės terapija. „Aš taip pavargau nuo visko, kad meno terapija man tapo tikru atradimu, – sako ji. – Jau buvau pamiršusi, ką reiškia mėgautis procesu. Nuo tada iš naujo pamilau kūrybą, eksperimentus ir tą brangų buvimą su pačia savimi. Savo darbe turėjau visas galimybes praktiškai taikyti meno terapijos žinias bei metodus. Viskas tapo labai prasminga, visi tie pokalbiai apie gyvenimo  pokyčius, naudojant kūrybą.“

– O kam labiau to reikėjo? – klausiu moters.

– Man atrodo, kad ir man, ir jiems („Vilties švyturio“ gyventojams), – ilgai nesvarsčiusi atsako Marija.

Tuo pat metu jauna moteris intensyviai gilinosi į psichologiją, savarankiškai bandė išsiurbti iš psichologų kuo daugiau informacijos, žinių, o pats darbas tuo metu buvo visapusiška šimtaprocentinė asmeninė terapija.

Kitų žmonių transformacijos įkvepia pačios pokyčiams

Apie darbą priklausomybės ligų reabilitacijos centre „Vilties švyturys“, Marija atsiliepia tik labai gerai, su nostalgija, nes: „Paprastu žmogumi ten būti negali, nuo pirmos dienos turi susitikti su pačiu savimi, savo tarakonais ir dirbti, ir keistis, nes tas darbas su savimi yra visapusiškai praturtinanti bei prasminga veikla ir patirtis, kuri keitė mane pačią kaip asmenybę. Aš mačiau kitų žmonių pokyčius, jų transformacijos įkvėpė ir mane. Visa tai stebuklingai veikia bumerango principu“, – nesustodama beria žodžius pašnekovė.

Ši ir panašios patirtys, padėjusios išgyventi, siekti ir pasiekti savo tikslų, rinktis ir daryti teisingus sprendimus, kurių vėliau netektų gailėtis, – visa tai užgrūdino jauną moterį. Marijos negąsdino jokie iššūkiai, jokie sunkumai, todėl dabar šalia jos ir kiti jaučiasi saugesni bei stipresni.

Pedagogika – bandymas išgelbėti pasaulį

Būnant motinystės atostogose su pirmagime Glorija Marija „užsikabino“ už meno terapijos metodų taikymo programos Vilniuje, į kurią važinėjo kartu su vyru ir kūdikiu ant rankų. Užsispyrusi baigti dar vienus mokslus, jauna mama gailėjosi, kad anksčiau nepagalvojo pasirinkti meno terapijos magistrantūros studijų.

„Kasdieniu varikliu man tapo meno terapija. Aiškiai ir konkrečiai sau įsivardinau, kad tapsiu meno terapeute. Man buvo gera būti tuo palydovu, tuo stebėtoju ir kartu palydėti žmones prasmingų įžvalgų link. Tačiau man vis trūko kažkokio pagrindo, kad galėčiau profesionaliai vesti meno terapiją žmonėms. Praktikavau, siūliau savo paslaugas Kėdainiuose, tačiau to nepakako. Todėl, baigusi šią programą, Marija pasuko pedagogikos keliu ir baigė Vilniuje VDU „Renkuosi mokyti“ programą. Pedagogiką ji pasirinko neatsitiktinai. Dirbdama Priklausomybės ligų reabilitacijos centre, Marija pastebėjo, kad priklausomų asmenų amžius vis jaunėja – čia jau glaudėsi ir mokyklinio amžiaus jaunuoliai. Būdama maksimalistė ir pasiryžusi visomis išgalėmis gelbėti pasaulį, ji nusprendė dirbti mokykloje, kad padėtų jauniems žmonėms išvengti klystkelių ir apsaugotų juos nuo priklausomybių liūno.

„Naiviai tikėjau, kad mano buvimas mokykloje, šalia jaunuolių, ir kasdienis darbas bei pokalbiai paliks pėdsaką jų širdyse. Kitaip tariant, aš juos išgelbėsiu“, – atvirauja moteris.

Ir čia mane lyg žaibas nutrenkė supratimas: kiek stiprybės ir tikėjimo turėjo žmogus, kad kasdien važinėjo į darbą po 60 kilometrų į vieną pusę, į Panevėžio rajono Velžio gimnaziją, vedama to vienintelio tikslo bei pasiryžimo – padaryti pasaulį bent šiek tiek geresnį.

– Ar dabar grįžtum į mokyklą? – klausiu Marijos.

– Grįžčiau kaip dailės mokytoja. Kaip kuratorė socialiniais klausimais – jau nebe.

Naujos profesijos ateina į Marijos gyvenimą kas dveji metai

Visa tai atrodo kaip draminio filmo scenarijus, kad realiame gyvenime taip nebūna arba būna labai retai. Marija pabaigė savo paskutines studijas jau su mažuoju Jonuku ant rankų. Stebėtina, kiek daug gali sutalpinti viena širdis ir kiek išbandymų gali ištverti vienas žmogus, neprarasdamas savęs. Iš mano perspektyvos atrodo lyg praėjo geri du dešimtmečiai įnirtingos kovos už vietą po saule. Tačiau tai tetruko viso labo vos dešimt pastarųjų Marijos Giliovos Urbietės intensyvių gyvenimo metų.

Kai maniau, kad jau baigėsi Marijos profesinės paieškos bei mokslai, kad pastarieji diplomai numalšino jos alkį, tada ji prabilo apie naują aistrą – fotografiją. Paskatinta bičiulio fotografo, ji pasinėrė į šią sritį. Perpratusi fotografijos subtilybes, meniškos sielos moteris pradėjo naują karjerą – ėmė įamžinti iškilmes bei šventes ne tik Lietuvoje, bet ir užsienyje. Už šį kūrybinį postūmį ji yra be galo dėkinga savo draugui. Tiesa, šiuo metu profesinė veikla bei užsakymai yra laikinai pristabdyti – visas dėmesys ir laikas dabar skiriamas mažajam Matukui.

„Su kiekvieno vaiko gimimu į mano gyvenimą ateina nauja profesija, nes kas dvejus metus aš ją keičiu“, – linksmai pasakoja Marija. Tai ne tik prasmingos ir paklausios profesijos, jos naudingos ir pačiai moteriai: kiekviena jų padeda atrasti vidinę pusiausvyrą ir geriau pažinti save. Net tarpusavyje jos yra glaudžiai susijusios. Marija nemano, jog siauras vienos profesijos pasirinkimas šiais laikais yra teisingas.

Svajonių planas – pabėgti iš vienos profesijos į kitą

Kai viskas taip greitai keičiasi, kartu su aplinkos pokyčiais turi prisitaikyti ir keistis pats žmogus. „Man patinka retkarčiais pabėgti į kitą profesiją, nutapyti kokį paveikslą žmogui, kitą mėnesį jau fotografuoti renginį ar šeimos fotosesiją padaryt arba Moterų krizių centre vesti dailės terapijos užsiėmimą. Šiuo metu per Kultūros pasą važiuoju į mokyklas vesti mokiniams dailės edukacijas. Man tai labai patinka“, – nesustodama vardina moteris.

Tikiu, kad visa tai vyksta realybėje, tik sulėtintai, kol vaikai paaugs, o tada… Ir Marija tarsi nuskaičiusi mano mintis, garsiai ištarė frazę: „Turėjau kažkada svajonę – turėti savo centrą, kuriame galėčiau vesti edukacijas, fotografuoti fotosesijas, organizuoti renginius, kad ir vaikų gimtadienio šventes“.

Viskas juk realu, ateitis parodys, ar jauna žavi moteris, turinti tiek daug vidinės šviesos, sugebės ją paskleisti taip, kaip visada svajojo. Ir tik tam, kad pasaulis aplink ją taptų šviesesnis, linksmesnis, sveikesnis ir taikesnis.

Marijos kūrybiškumo genas atiteko Glorijai

Kiekviena mylinti ir rūpestinga mama savo vaikui linki tik geriausio, stengdamasi, kad jam nieko netrūktų. Taip ir Marija, apdovanojusi vaikus kūrybiškumo genais, džiaugiasi vyriausiosios dukros Glorijos muzikos klausa bei polinkiu į dailę. Mergaitė lanko ir muzikos, ir dailės mokyklas, o kai vaikas turi tiek noro, mama stengiasi visur suspėti kartu. Štai kodėl Marija mūsų susitikimo dieną pavadino ŠVENTE, nes tądien mieste ji turėjo laisvą popietę, kurios net keletą valandų padovanojo man. Esu jai už tai be galo dėkinga.

Vaikai – Dievo dovana

„Vaikai nėra mano, jie man tiktai dovanoti ir patikėti, tad dabar turiu privilegiją juos užauginti. Aš negaliu jų savintis, tik kol jie maži ir priklausomi, aš už juos atsakinga, ir jų laimė yra dalis mano laimės. Aš negaliu be jų gyventi“, – tęsia pokalbį Marija.

Prakalbus apie vaikus ir jų ateitį, Marijos balsas suminkštėjo, pasikeitė, atrodė, tarsi ji grįžo iš prisiminimų į realybę, kurioje pati didžiausia meilė ir svarbiausia svajonė – tai vaikų gerovė, sveikata ir jų ateitis. Kai laimingi vaikai, tada laimingi ir tėvai: „Kad jie būtų laimingi ir užaugtų gerais žmonėmis, kad jiems nieko netrūktų, kad būtų kūrybingi, nuoširdūs, gyvenimu besidžiaugiantys ir kad jiems viskas pasisektų“, – atvirauja Marija apie savo svajones.

Tikėjimas neturi sienų

Marijos šeima yra giliai tikinti, priklauso Lietuvos Sekmininkų sąjungai. Jos pavadinimas kilęs nuo Sekminių šventės, aprašytos Naujajame Testamente. Pamaldose, kurios vyksta Panevėžio gyvojo Dievo krikščionių bažnyčioje, dalyvauja visa darni Urbiečių šeima. Tikrajai maldai atstumas neegzistuoja – ji prasideda ten, kur baigiasi žodžiai ir atsiranda vidinė ramybė. Tikėjimas yra žmogaus esmė, jo apsisprendimas ir pasirinkimas, vidinė būsena, kuri padeda išgyventi ir džiaugsme, ir skausme. Tai nepriklauso nuo Dievo namų pavadinimo, tai priklauso nuo to, kiek vietos Kūrėjui žmogus palieka savo širdyje. Įstrigo tai, kad ši bendruomenė laimina vaikus, o krikštija tik tada, kai jie patys apsisprendžia priimti krikštą.

Man rodos, kasdien puoselėdama krikščioniškas vertybes, Marija savo pavyzdžiu liudija, kad minties galia yra stipresnė už bet kokias aplinkybes. Todėl pasakodama ji šypsosi, o ne graudinasi, nes ši misija atiteko man.

Be kaukių ir dvigubų standartų

– Kokias tris geriausias savo savybes pristatytum darbdaviui per darbo pokalbį? – klausiu Marijos.

– Pirmiausia, tai mano vardo reikšmė, nes Marija reiškia atkaklioji. Tai mano varomoji jėga. Ši savybė mane lydi visą gyvenimą. Iki galo siekiu užbaigti kiekvieną pradėtą darbą. Ir dar viena savybė – nuoširdumas, tai – mano esybė. Tai apie mane. Nepakenčiu melo ir veidmainystės.

Ši pozicija verta pagarbos, nes šiuolaikinėje visuomenėje įsigalėję dvigubi standartai kaip tik atvirkščiai – moko mus prisitaikyti ir nutylėti tiesą, o Marija renkasi drąsą būti savimi, be jokių pagražinimų ar bandymų kam nors įtikti.

Fondas – tiesesnis kelias sveikimo link

Ir štai priartėjau prie paskutinės, bet pačios svarbiausios pokalbio dalies, šioje neįtikėtinai sudėtingoje Marijos ir jos šeimos gyvenimo istorijoje. Kaip gimė mintis apie fondą, koks jo pavadinimas, kaip jis funkcionuoja?

– Kai gimė mūsų Jonukas, mes su vyru pradėjome gilintis į gyvenimo su negalia temą. Susidūrėme su dalykais, apie kuriuos nebuvome girdėję, niekada apie tai net nepagalvoję. Mums atsivėrė akys ir prasiplėtė širdies ribos, nes pamatėme pasaulį visai kitomis spalvomis. Tos sanatorijos, susitikimai reabilitacijose su kitais tėvais, auginančiais įvairiausių sutrikimų turinčius vaikus, visa tai mane tiesiog persmelkdavo, viduje aš mirdavau, nes būdavo per sunku matyti sudaužytus vaikų likimus ir pakelti skausmą, kurį regėjau jų tėvų akyse. Visa tai manyje išugdė empatiją ir tikėjimą gerumu, tikėjimą viltimi ir meile. Žodžiu, mus tiesiog nunešė į visą šitą sritį, kurioje susidūrėme su aibe  iššūkių, nežinomybių, kaip išspręsti iškilusias problemas, nes iki tol gyvenom kaip tikinti, tarnaujanti Dievui ir bažnyčiai šeima. Mes padedame kitiems, dažnai  savanoriaujame, darome daugybę gerų darbų ir net nepamąstome, kad kažkas gali nutikti mums patiems. Bet vieną dieną – nutinka. Ir tuomet protas tiesiog atsisako suvokti, ką su visu tuo daryti, – ramiai pasakoja Marija.

Būtent čia ir atsiskleidžia dar neištirti žmogaus galimybių klodai – tai, ką jis pasiryžęs padaryti dėl savo vaikų gerovės. O, pasirodo, kad gali labai daug. Pamatę ribotas lietuviškos medicinos galimybes ir reabilitacijos įstaigų siūlomų paslaugų kokybę bei pasidomėję analogais užsienyje, tėveliai nusprendė neapsiriboti vien Lietuva. Susipažinę su užsienio reabilitacijos centrų paslaugų įvairove, jie nusprendė pasinaudoti kitų šeimų patirtimi. Tėvai siekė išgirsti kitų specialistų nuomonę, išbandyti Lietuvoje dar neprieinamas terapijas, kitokį krūvį bei požiūrį į gydymą – tiesiog išnaudoti visas medicinos galimybes kitoje šalyje. Tikslas – vaiko gerovė, sveikata ir platesnės jo ateities perspektyvos. Ko nepadarysi dėl savo mylimo sūnaus. Visam tam reikia pinigų.

„Vieną dieną mano vyras pasakė, kad mes įkursime fondą. Jis buvo iš tų, kurie pasako – ir daro. O aš – kurie savo jausmuose plaukioja ir abejoja. Visa tai man atrodė per sudėtinga, tarsi didelis dramblys, kaip čia kas bus, teks prašyti žmonių, prisiminiau ir Afrikos vaikus, kuriems irgi labai daug ko reikia… Tačiau mano vyras, nekreipdamas dėmesio į mano kankinančius svarstymus, tiesiog padarė ir viskas. Taip pirmą kartą nuvežėme Jonuką į Vokietijos gydymo įstaigą, kuri kainavo kosminius pinigus, bet grįžome iš ten su „turbiniu“ vežimėliu vaikams, apie kokį net nesapnavome. Jis buvo specialiai gaminamas mūsų sūnui“.

Kelias į vaiko sveikatą vedė ir per Lenkiją, kur įsikūręs intensyvios reabilitacijos centras „Olinek“. Tai tapo dar vienu kantrybės ir vilties egzaminu, kurį šeimai teko laikyti kasdien. Ši patirtis nepalyginama su Lietuvos medicinos galimybėmis, ne vien dėl aukštesnių techninių standartų ar didesnių finansinių išteklių, bet ir dėl žmogiškojo faktoriaus: bendravimo su mažaisiais ligoniukais bei jų tėveliais, procedūrų įvairovės bei jų trukmės. Jeigu tektų aprašyti visas išvardintas priemones ar metodus, kuriuos užsienyje išbandė ir patyrė Jonukas su savo tėveliais, tada tektų rašyti knygą. Akivaizdu, kad Lietuvos gydytojai daro viską, kas jų jėgoms, tačiau dažnai jie lieka įkalinti sistemos rėmuose, kur trūksta ne tik moderniausių technologijų, bet ir kompleksinio požiūrio į vaiką bei visą šeimą ištikus krizei.

Tokios medicinos įstaigos kaip „Olinek“ parodo, kiek daug dar turime augti, kad tėvams nereikėtų svetimose šalyse ieškoti to, kas turėtų būti prieinama čia pat, Lietuvoje. Jonuko kova yra susijusi su Spina bifida (įskilo stuburo) ir Hidrocefalijos diagnoze, tai paaiškina poreikį lankytis Lenkijoje, Varšuvos „Paley“ institute bei „Olinek“ centre, nes šios įstaigos specializuojasi būtent tokių sudėtingų būklių gydyme.

– Fondo dėka, mes galime kreiptis į žmones prašyti paramos, gauti 1,2 proc. gyventojų pajamų mokesčio dalį (iki gegužės mėnesio dar galima deklaruoti VMI). Tas lėšas mes ir naudojame. Žmonės neįtikėtinai dosnūs, supratingi, todėl esame visiems be galo dėkingi, – sako Marija.

Jonuko abiejų klubų operacijoms šiuo metu reikalinga 60 000 (šešiasdešimties tūkstančių) eurų suma. Pusę kelio jau nuėjome – turime 30 000 eurų, tad liko surinkti dar tiek pat. Tų pinigėlių sukapsėjo stebuklingai greitai. Operacijos vyks Lenkijoje, „Paley“ institute Varšuvoje.Pasaulinė patirtis ir specializuoti centrai atveria duris ten, kur vietinė medicina kartais tiesiog pritrūksta įrankių.

Dėkingumas ir viltis: kaip tikėjimas padeda įveikti Spina Bifida diagnozę

– Esu be galo dėkinga Dievui, kad jis man davė mano gyvenimą, kuris yra galbūt visai ne toks, kokio aš tikėjausi ir planavau. Nemeluosiu, kartais taip norisi turėti normalų, kuo įprastesnį gyvenimą, kad šeštadienį atsikėlus galėčiau nieko neveikti ar eiti pasivaikščioti kartu su vaikais. Pas mus kitoks, nuotykių kupinas gyvenimas, visada yra kas veikti, ką planuoti ar strateguoti, nes atsiranda vis naujų problemų. Pavyzdžiui, dabar Jonukui skauda išnirusius klubus, kuriais jis nuolat skundžiasi. O aš nežinau ką daryti, tik galiu bejėgiškai pasakyti, kad „jau greitai“… Jaučiuosi labai blogai. Bet nepaisant to, esu dėkinga gyvenimui ir Dievui už tai, ką jis man davė, nes aš matau didelius stebuklus, didelius lobius aplinkui Jonuką, kuris realiai pasiekia žmonių širdis. Pastebiu, kaip žmonės keičiasi būdami šalia sūnaus, jis pavergia savo subtiliu humoru, savo įžvalgomis, nes labai mėgsta pašnekėti. Ypač patinka klausinėti suaugusių, gilintis į įvairiausias temas, o aš stebiu kaip jo istorija veikia žmones. Jie seka mano „Instagram“ paskyrą, nes anksčiau aš dažnai rašydavau apie savo patirtis bei išgyvenimus ir gaudavau daug atsiliepimų su padėkomis už drąsą, įkvėpimą, pasidalinimus. Man tai yra turtas, vertybė. Šiuo metu tam stokoju laiko, nes labai daug dalykų išgyvenu pati. Tiesiog nebeturiu vidinių resursų duoti, daug savęs atidaviau, jaučiuosi tuščia ir turiu pagyti. Nepaisant to, Dievas vis tiek pripildo širdį, ir kasdienybėje aš matau daug situacijų, kur pastebiu ir gėrį, ir šviesą, ir meilę. Todėl esu be galo dėkinga artimiausiems draugams ir savo Mamai, kuri ypač daug padeda sunkiausiais laikotarpiais. Viena esu labai maža – be brangių draugų palaikymo ir pagalbos jau seniai būčiau nuleidusi rankas…

Dėl mažo stebuklo Motinos meilė perplauktų jūras

Ką supratau rašydama apie šią šeimą? Supratau, kad Marijos Giliovos Urbietės vidinė galia ir tikėjimas pereitų kiaurai sienas, perplauktų jūras ir nesustotų prieš ugnį, kad tik palengvintų sūnaus kančias.

Moteris nė vienos dienos nesuabejojo Dievu, kuris, pasak jos, „visada buvo šalia“ ir tiki, kad būtent jis atsiuntė visus tuos žmones, jų pagalbą ir tiek daug gerumo. Šiandien Marija jaučia begalinį dėkingumą už paramą, supratingumą ir viltį, nuoširdžiai laimina visus žmones, linkėdama, kad geri darbai jiems grįžtų dešimteriopai. Ji tiki stebuklais, tiki meilės galia, todėl savo sūnui linki tik pačių geriausių ir šviesiausių ateities akimirkų.

Šį pasakojimą norisi užbaigti tikėjimu, kad meilė ir medicina kartu gali sukurti tą stebuklą, kurio taip nusipelnė mažasis Jonukas. Kuriant mažus ir didelius stebuklus galite prisidėti ir JŪS.