Nociūniškės paveikslai, gimę iš sielvarto

Pas Danutę Verikienę į Nociūnus kalbėtis važiuoju jaudindamasi ir liūdna. Žinau, kad ši moteris siuvinėja įstabius paveikslus, puikiai puoselėja sodybą, daug skaito, turi kitų hobių, kad yra labai maloni, geraširdė ir žmonių mėgstama, bet žinau ir tai, kad jai ir jos šeimai teko išgyventi labai daug skaudžių dalykų – sūnus Justinas sirgo reta klastinga genetine liga ir kelis metus teko beveik gyventi ligoninėse, balansuojant ant gyvenimo ir mirties siūlo. O ir dabar dar reikia daug stengtis, kad jau 17-metis Justinas kokybiškiau gyventų. Taigi, susitikus neišvengiamai teks kalbėtis ir apie liūdnus, sunkius dalykus. Nesinori vėl ardyti žaizdos, noris kalbantis būti labai subtiliai, jautriai. Atvykus mane pasitinka gražūs, jaukūs, pilni gėlių namai ir … dvi spindinčios, be galo gražios akys. Jokio liūdesio, nuovargio jose, tik meilė gyvenimui. Tas labiausiai ir traukia, dėl to ir rašomi tokie straipsniai – norisi visiems parodyti, kad kaip bebūtų sunku, žmogus gali ištverti, išlikti optimistas, gali ir kitus tarsi įkvėpti gyventi, nepalūžti, tikėti, kad viskas yra ir bus gerai.

– Pradėkim… nuo pradžių. Jūsų šeima gyvenat Nociūnuose, čia graži sodyba, žemės nemažai. O iš kur Jūs esate kilusi?

– Aš esu miestietė. Gimiau ir augau Kėdainiuose. Tėvai buvo darbininkai, teturėjo 6 arų sodelį. Čia, kur dabar gyvename, yra vyro Ramūno tėvo gimtinė. Mūsų vaikai šitoj vietoj yra penkta karta Verikų. Čia dar gyveno vyro senelio tėvas. Tam namukui, kuris stovi prie mūsų pastatyto namo, daugiau nei šimtas metų. Mūsų sukurta šeima tam namuke pragyvenom vienuolika metų. Jame gyvenat, gimė abu sūnūs Mantas ir Justinas. Po to pradėjom statytis štai šį, kuriame dabar gyvename.

– Kokius darbus su vyru dirbote?

– Vyras ūkininkavo ir dabar ūkininkauja. Aš atėjau į ūkininkų šeimą. Aš, kol pirmojo vaiko laukiaus, dirbau siuvykloje. Turiu namų ūkio ekonomės diplomą, kurį sudaro siuvėjo, virėjo ir konditerio specialybės. To mokiausi Lančiūnavoje. Nelabai aš tuos mokslus mylėjau, bet ėjau mokytis, kad greičiau tapčiau savarankiška ir užsidirbčiau pinigų, kad greičiau atsistočiau ant savo kojų.

– Tai paskui jau ir nebeteko kitur darbų dirbti, namais, vaikais rūpinotės?

– Taip, statėm namus, buvo pilna darbų, gimdymai, Justino liga – tai atėmė daug laiko ir jėgų. Dabar esu tikra namų ekonomė – dirbu pagal išsilavinimą namuose (šypsosi). Turim 50 ha žemės, užsiimam augalininkyste, buvo daug lakstymų pas gydytojus – kas būtų išleidę pas kokį daktarą.

– Tai kaip ta Justino liga atsirado, kada pastebėjote, koks jos pavadinimas?

– Medikai vadina ją HLH – hemofogocitinė limfohistiocitozė – tai sindromas, besivystantis dėl sutrikusios imuninio atsako aktyvacijos ir slopinimo pusiausvyros. Būdingas specifinis hiperuždegiminių reakcijų bei klinikinių simptomų kompleksas, kuriuo grindžiama patologijos diagnostika. Liga turėjo pasireikšti nuo gimimo, nes tai genetinė liga, bet Justinui ji atsirado esant 5,5 metų. Prastebėjom, jog ėmė žvairuoti, sunkiai orientuotis aplinkoje.

Penkerius metus ligos ieškota, vartojom hormonus, nes jie slopina uždegimus, gulėjom ligoninėse. Jis pradėjo sirgti, mes pradėjom namą statytis, o dar tada ir gyvulių laikėme – buvo labai sunku. Mano mama labai daug padėjo – nemažai laiko su Justinu ligoninėse ji praleido. Ji paseno, Justino liga ir sunkumai jos onkologinę ligą paaštrino. Paskui jau aš viena pas daktarų, po ligonines važinėjau.

Pirmiausia Justinui liga pažeidė smegenis, paskui odą, kepenis. Kraujas buvo prastesnis nei onkologinio ligonio. Į Justino gydymo procesą įsitraukė Vilniaus genetikai. Jie pradėjo įtarinėti kitas ligas, tyrimus siuntė į Švediją. Švedijos medikai tuomet labiausiai domėjosi ta reta genetine liga, kuri buvo įtarta Justinui.

Atsakymai pasitvirtino, tik švedus, kaip ir Lietuvos medikus, stebino tai, jog Justinui liga nepasireiškė nuo pat gimimo. Justinas tuomet buvo trečias vaikas visoje Lietuvoje, kuriam buvo nustatyta ši reta genetinė liga.

Kurį laiką buvo taikoma hormonų ir chemijos terapija – bandyta taip įveikti ligą. Iš pradžių viskas atrodė gerai, bet po kelių mėnesių liga atsinaujino. Galiausiai pateko Justinas į reanimaciją, o iš jos teko jį vežti į kaulų čiulpų skyrių ir leisgyviam daryti kaulų čiulpų transplantaciją.

Paaukoti savo broliui kaulų čiulpus sutiko vyresnėlis Mantas. Po transplantacijos buvo ir komplikacijų, nes donoro ląstelės sukilo prieš paciento ląsteles.

– Gerai, kad brolio kaulų čiulpai tiko transplantacijai…

– Mantas vyresnis už Justiną 5,5 metų, bet jie yra genetiniai dvyniai. Bet štai vienas visiškai sveikas, o kitas, deja, visiškai nesveikas. Taip, pasisekė, nereikėjo ilgai donoro laukti, galima buvo iškart daryti transplantaciją. Mes su vyru tokiam dalykui netikome. O štai Mantas iš dešimt punktų tiko dešimt.

– Kaip vyko transplantacija, kas tai per procesas?

– Mantą guldė ir dubenyje mechaniškai gręžė bei traukė iš klubų kaulų čiulpus. Traukė tokią kaip želė masę. Būna, kad ima čiulpus iš kraujo, bet tada donoras kurį laiką prieš tai turi gerti specialius vaistus, kad tas kamienines ląsteles išvarytų į kraują, nes kamieninės ląstelės yra kaulų ertmėse – jos ten gaminamos. Bet mums tada nebuvo kada laukti, tai buvo imtasi radikalesnio metodo – ėmė čiulpus tiesiai iš kaulų su visu krauju. Prieš transplantaciją davė labai daug chemijos – kraujas tapo „nulinis“.

– O kaip Justinas, būdamas toks mažas, į visa tai reagavo?

– Iš pradžių buvo neblogai, nes ligoninėse susipažino su daug vaikų, daug suaugusių, bet po transplantacijos, kai turėjo jau dešimt metų, buvo jam labai sunku, jau sakydavo: „Ar aš pasveiksiu kada nors gyvenime, ar ne“. Eidavo vakare septintą miegoti, kad tik greičiau diena pasibaigtų. Tikėdavosi kitos geresnės.

– Tai Justinas ir mokytis normaliai negalėjo?

– Pirmą kartą į mokyklą išėjo, kai jau buvo penktokas. Iki tol jis mokėsi namuose, atvykdavo iš Labūnavos mokytojai į namus. Dabar mokosi Labūnavoje 10 klasėje pagal palengvintą programą.

– Dabar dar yra sunkumų su sveikata?

– Taip, yra, dar važinėjam pas daktarų į Kauną.

– O kas Jums labiausiai padėjo bėdoje?

– Labai padėjo „Mamų unija“ ir pagalbos fondas „Airijos lietuviams rūpi“.

– Pakalbėkim jau linksmiau… Ar ne nuo tų ligoninių ir prasidėjo Jūsų siuvinėjimai?

– Taip. Kai vaikas pradėjo sirgti, ėmiau siuvinėti Marijos paveikslą. Su juo per visas ligonines ir važinėjau. Vaikas guli, lašelinė laša, aš siuvinėju. Naktim būdavo sunku miegoti, tai siuvinėdavau. Tarsi iš sielvarto ir noro nusiraminti gimė šis hobis.

– Siuvinėjate kryželiu pagal piešinį, nuotrauką, o kaip schemą pasidarote?

– Anksčiau tai pirkdavau specialius žurnalus, ten yra schemų. Dabar feisbuke yra grupė, kur moteriškės pagal nuotrauką padaro schemą. Aišku, reikia mokėti. Šiaip tai šitas malonumas yra gana brangus.

– Kiek laiko reikia vienam paveikslui išsiuvinėti?

– Apie dešimt mėnesių laisvalaikiu siuvinėju vieną paveikslą. Aišku, siuvinėju neištisai, kada laiko turiu. Nuo to darbo truputį ir pervargti galima, akys silpsta, bet kol kas dar išsiverčiu be akinių. Kryželiai yra mažulyčiai, atspalvių marios… Vienam paveiksle gali būti 120−140 atspalvių.

– Ar esate darbų pardavusi?

– Ne, negaliu įvertint. Esu dovanojus… Toks siuvinėjimas, tokie paveikslai nėra populiaru Lietuvoje ir nėra vertinama tiek, kiek iš tikro yra verti. Dar ir įrėminimas kainuoja…

– Koks Jūsų paskutinis darbas?

– Man patiko to melsvo katino nuotrauka, pagal kurią siuvinėjau. Tokia mistinė katė. O aš mistika tikiu. Neseniai baigiau tą darbą. Dabar labiausiai šiuo paveikslu ir džiaugiuosi.

– Sakot mistika tikite…

– Taip, mano darbuose angelai, elfai visokie… Turiu lyg šeštą jausmą, labai stiprią nuojautą, kuri beveik niekada neklysta, todėl gal ir traukia mane mistika ir į kai kuriuos įvykius žvelgiu per mistikos prizmę. Sergant vaikui, buvo labai daug stiprių nuojautų, kurios išsipildė. Net gydytojai stebėjosi, iš kur aš žinau. Tikiu likimo ženklais ir stengiuosi juos teisingai suprasti.

– Siūlai turbūt turi būti labai ploni.

– Taip, ploni, yra specifiniai profesionalūs. Tik vieną darbą turiu iš storų vilnonių siūlų, tie kryželiai jau tokie nemaži. Kai siuvinėjau, draugėms juokiaus: „Jaučiuos tarsi vilnones kojines adyčiau“ (šypsosi).

– O vyras ką sako apie Jūsų tokį hobį?

– Nieko (šypsosi). Jis labai geras. Sutinka, supranta, žino, kad man to reikia. Tai ir savirealizacija, ir atsipalaidavimas, ramybė. Hobis, kuris ramina: kai pradedi skaičiukus, kryžiukus skaičiuoti, siūlus dėlioti, tuščia galva pasidaro. Tai savotiška meditacija.

– Kokį dabar paveikslą esat jau susigalvojusi?

– Kol kas išėjau atostogų (šypsosi). Bet draugės sako: „Tai kiek laiko? Dviem dienom?“. Turiu siūlų, esu prigalvojusi, noriu vis sudėtingesnių, sunkesnių darbų imtis.

– Kokie kiti Jūsų hobiai?

– Turiu daug hobių, tuoj mane tie hobiai pačią suris. Turiu akvariumus, rūpinuosi žuvytėmis. Turiu kieme erdvės, rūpinuosi augalais. Kiti juokiasi, kad pas mus botanikos sodas. Labai daug skaitau. Turiu savo biblioteką. Apie tokią jaunystėje svajojau, įsivaizduodavau save: sėdžiu tokia babulytė supamoje kėdėje ir skaitau.

– Na, augalai, gėlės jūsų gyvenime turbūt ne dėl ligų ir ligoninių atsirado, ar ne? Pilni namai visur gėlių…

– Neee, ne dėl ligų. Jau nuo kažkada mėgau gėles. Mama sakydavo: „Tavo rankos kaip nežinia kieno – mirštančią gėlę persodinsi ir ji suvešės“. Man gėlės labai patinka.

– O kaip akvariumai atsirado Jūsų namuose?

– Per sūnų. Buvo toks laikas, kai išeinantiems iš ligoninės vaikams Rimanto Kaukėno paramos grupė dovanodavo šuniukus. Bet mes negalėjom šuniuko paimti, paprašėm akvariumo, tai ir gavom Aurelijos Bugienės dėka. Paskui įsigijom dar vieną, didesnį. Dabar žuvyčių priežiūra tapo mano hobiu.

– Gražūs Jūsų namai…

– Namuose jaučiu atsipalaidavimą, ramybę, čia pasipildau energijos… Tvarkausi, pasileidžiu muziką, kad net sienos dreba (šypsosi). Ot, būna taip gyvenime, kad kažko vis trūksta, kažko vis norisi, tai vis materialių dalykų per maža, o paskui, po tų išgyvenimų, po vargų ligoninėse, grįžti namo ir jauti – Viešpatie, kaip gerai namuose.

– Gerai, kad vargai nenuvarė Jūsų iki depresijos?

– Aš pati sau esu labai geras psichologas, pati moku susitvarkyti visas bėdas, o jei jau matau, kad jau labai blogai, yra tam daktarai. Paskutinis lūžis buvo man, kai pusę metų mes su vaiku išgyvenom visiškoje izoliacijoje kaulų čiulpų poskyryje po kaulų čiulpų transplantacijos ir paskui per metus mano tėvai abu mirė. Mama daug metų gyveno su onkologine liga, bet tėvelis pirmas mirė, irgi dėl onkologinės ligos, kuri išaiškėjo labai greitai ir netikėtai. Mama mirė per tėvelio mirties metines. Tada visiškai palūžau. Teko kreiptis į gydytojus, atsistačiau.

– Kas dar padeda nepalūžti?

– Stengiuos atsiriboti nuo negatyvių žmonių. Kam man svetimą nuodą siurbti ir taip jo aplink užtenka. Kartais žmonės dejuoja be reikalo, pagalvoju: bėdų tikrų nematę su savo tokiom bėdom.

– Kokios nuotaikos, nujautimai dabar jus lydi?

– Kažko tarsi laukiu, kažkas turi subręsti ir įvykti, turi ateiti kažkokia gera naujovė. Jaučiu, kad turiu būti dar kažkur kitur.

– Ačiū už nuoširdų pokalbį. Linkiu, kad tas kažkas gero kuo greičiau ateitų į Jūsų gyvenimą. Sakėt, Jūsų nuojauta stipri, vadinasi, tai tikrai atsitiks Jūsų gyvenime…