Kai girdėti galima tik širdimi, o matyti – pirštų galiukais… Sukrečiančios kurčneregių istorijos iš pirmojo forumo Lietuvoje

Lietuvos socialinės apsaugos ir bendruomeninio gyvenimo istorijoje įvyko įvykis, kurio reikšmę kol kas sunku pilnai įvertinti. Vis dėlto jo nauda ir prasmė juntama jau dabar keliems šimtams šeimų. Ir ne paprastų šeimų, o tokių, kuriose gyvena aklasis, kurčiasis, o kartais abi šias negalias vienu metu turintis asmuo. Kaune buvo surengtas pirmasis Lietuvoje forumas, skirtas kurčneregystės temai. Nors šiuo metu Lietuva neturi tikslios statistikos, kiek tokių žmonių gyvena tarp mūsų, šis forumas tapo pirmuoju oficialiu žingsniu valstybiniu lygiu kalbant apie tinkamą pagalbą, užtikrinančią klausos ir regos negalią turinčių asmenų gerovę. Forumas buvo organizuotas bendradarbiaujant su Šiaurės ministrų taryba. Šiaurės šalys – Norvegija, Švedija, Suomija, Danija ir Islandija – jau dešimtmečius sėkmingai plėtoja pagalbos kurčneregiams sistemas, todėl jų patirtis tapo vertingu pamatu Lietuvai.

Kurčneregys yra nebūtinai toks, kokį įsivaizduojate

Daugeliui visuomenės narių žodis „kurčneregys“ asocijuojasi su visiška tyla ir tamsa. Tačiau forume viešėjęs Gøran Forsgren, ekspertas iš Šiaurės šalių gerovės centro (Nordic Welfare Center), savo pranešimą pradėjo nuo esminio sąvokų išgryninimo. Jo teigimu, šis žodis dažnai klaidingai interpretuojamas ir kurčneregys žmogus neretai visai neatitinka likusių visuomenės narių susidaryto stereotipo.

„Ką galime laikyti kurčneregiu asmeniu? Kurčneregumas nėra diagnozė – tai nėra medicininis terminas, kurį rastumėte medicininiuose dokumentuose. Tai labiau funkcinis terminas.

Tačiau prieš pradedant gilintis, turime pakalbėti apie „dramblį kambaryje“. Kai ištariame žodį „kurčneregys“, jis skamba gana šiurkščiai. Jei esate žmogus, kuris prastai girdi ir kurio regėjimas silpsta, ar vadintumėt save kurčneregiu? Ar visgi apibūdintumėte save kaip asmenį, turintį klausos negalią ir regėjimo sutrikimą?

Iš esmės reikia suprasti ir tai, kad kurčneregystė dažnu atveju nereiškia, kad žmogus visai negirdi ir visai nemato. Yra daugybė derinių. Galite būti kurčias ir turėti regėjimo sutrikimą, arba prastai girdėti, tačiau būti visai aklas.

O svarbiausias dalykas čia yra tai, kad jei įprastai klausa kompensuoja netektą regą, arba rega kompensuoja kurtumą, šiuo atveju klausa ir rega nekompensuoja viena kitos. Kasdienis gyvenimas tampa daug, daug sunkesnis“, – aiškino Gøran Forsgren.

Jis pasakojo, kad kartais nutinka ir taip, kad fiziškai, rodosi, nei žmogaus klausos, nei regos aparatas nebūna pažeistas. Nervai sveiki, klausos ir regos organai sveiki. Techniškai problemų nėra, bet net ir toks žmogus gali ir nematyti, ir negirdėti.

„Kaip žmogus su normaliu regėjimu ir klausa gali būti kurčneregys? Paprastai. Juk iš esmės mes matome ir girdime ne akimis ar ausimis, o smegenimis. Jei smegenų lygmenyje yra gaunamos informacijos apdorojimo sutrikimas, žmogus gali matyti vaizdus, bet neatpažinti veidų. Jis gali girdėti garsus, bet nesuprasti kalbos esant foniniam triukšmui“, – pasakojo specialistas.

Jis pridūrė, kad kurčneregystė dažnai žengia greta mums labai gerai žinomų ligų, tokių kaip insultas. Po insulto žmonės dažnai gyvena su visam laikui pažeistais klausos ir regos nervais. Taip pat žmonės turintys Dauno sindromą neretai turi problemų su klausa, regėjimu arba abiem šiais jutimais.

Nuo depresijos iki visaverčio gyvenimo

Vienas labiausiai įkvepiančių forumo dalyvių buvo Aarne Pirkola, Suomijos kurčneregių asociacijos pirmininko pavaduotojas. Jo gyvenimo istorija – tai liudijimas apie žmogaus dvasios stiprybę ir tai, kaip tinkama pagalba gali grąžinti norą gyventi. Šachmatus, plaukimą, sporto salę, knygas ir filmus mėgstantis, dažnai išeinantis pasivaikščioti ar besivažinėjantis tandeminiu dviračiu, keliaujantis po kalnus Aarne gyvena gyvenimą, kurio pavydėti gali ir kai kurie visiškai sveiki žmonės. Bet ne visada jam viskas buvo taip lengva. Aarne gimė kurčias, tačiau būdamas vaikas dar matė.

„Turiu Ušerio sindromą – tai paveldima būklė. Gimiau kurčias, o regėjimą prarandu palaipsniui.

Vaikystėje mačiau puikiai, bet vėliau pradėjau kliūti už daiktų. Būdamas aštuoniolikos pastebėjau, kad nebegaliu matyti draugų gestų.

Puoliau į depresiją, bet ilgainiui nusprendžiau apie tai kalbėti atvirai. Draugai mane palaikė, ir mes išmokome ir pradėjome naudoti taktilinę gestų kalbą“.

Aarne pasakoja, kad pradžioje jis gėdijosi naudoti baltąją neregio lazdelę. Prie jos priprato tik gerokai vėliau.

„Pradėjau naudoti baltąją lazdelę. Iš pradžių gėdijausi, bet vėliau supratau, kad ji man padeda – žmonės gatvėje pasitraukia, prilaiko duris, vairuotojai praleidžia. Dabar aš esu išdidus kurčneregys ir mėgaujuosi visaverčiu gyvenimu. Aš galiu daryti viską. Kopti į kalnus, slidinėti, studijuoti universitete, turėti savo verslą. Pažįstu kurčneregių gydytojų, pažįstu kurčneregių teisininkų“, – pasakojo vyras.

Jis nėra visiškai aklas, tad kol kas gali naudotis kompiuteriu, apmokėti sąskaitas, skaityti knygas, jei šriftas yra gana didelis. Tačiau jis skaito ir brailiu, o komunikuoti jis gali tik taktiline kalba, mat girdėti išsakomų žodžių jis negali, o rodomų gestų kalbos judesių jis nebeįžiūri.

Vertėjo išpažintis – esame kurčneregio akys visą gyvenimą

Forumo metu vyko ir specialūs mokymai gestų kalbos vertėjams. Kurčneregiams nepakanka įprasto vertimo – jiems reikalinga taktilinė gestų kalba, kai ženklai jaučiami rankomis, bei haptinė komunikacija (jutiminiai-liečiamieji gestai).

Forumo dalyviai galėjo pamatyti, kaip tai vyksta iš arti, kai savo istorija pasidalino Mira, Aarne vertėja. Jai kalbant, Aarne laikė savo rankas ant taktilinio vertėjo rankų ir iš jo rankų judesių nuskaitė, apie ką kalba Mira. Moteris atsakė į daug kam kilusį nebylų klausimą – taip, vertėjai kurčneregiams paprastai dirba nuo pat gimimo iki jų mirties. Kitaip tariant, jų būklė reikalauja nuolatinės ir beveik nepertraukiamos vertėjo pagalbos. Vienam kurčneregiui Suomijoje yra skiriami du vertėjai, valstybė apmoka jų darbą, o negalią turintiems asmenims vertėjo paslaugos yra visiškai nemokamos.

„Mes dalyvaujame jų gyvenime nuo gimimo iki mirties. Vertimo paslaugos mūsų klientams yra nemokamos. Dirbame poromis, keičiamės kas 15 minučių.

Vertėjai dalyvauja ne tik kalbant ir klausant interakcijose su kitais žmonėmis. Jie dalyvauja ir kurčneregiams žiūrint, tarkime, rungtynes. Pavyzdžiui, stebint ledo ritulį, vienas vertėjas taktiliškai rodo, kas vyksta, o kitas piešia ant nugaros aikštelę ir kur vyksta veiksmas. Visa tai daroma tam, kad žmogus pajustų kaip įmanoma visavertiškesnę sporto stebėjimo patirtį“.

Mira pabrėžė, kad vertėjas kurčneregiui tampa viso pasaulio tarpininku.

„Vertėjas yra kurčneregio akys – mes jam aprašome aplinką, žmones, emocijas. Taip pat užtikriname saugumą, stebime kliūtis. Turime būti pasirengę fiziniam kontaktui – kartais sporto treniruotėje klientas turi paliesti vertėjo kūną, kad suprastų, kaip atlikti tam tikrus judesius ar pratimus“.

Akivaizdu, kad vertėjo ir kurčneregio gyvenimai labai persipina. Juo labiau kad kurčneregys pripranta prie jam skirtų vertėjų, tad pasikeitimai šioje srityje nėra dažni. Vertėjo ir kurčneregio gyvenimai tampa persipynę kone visam laikui. Tai – iš tiesų milžiniška atsakomybė.

Rūtos istorija apie suaugusį sūnų ir tai, kaip šeima vis dar nemoka gestų kalbos

Forume savo istorija pasidalino ir Rūta, kurios sūnus Gediminas turi negalią, tačiau šios šeimos gyvenimas yra ne toks, kokį įsivaizduojame. Šeimoje nėra nei vertėjų, nei gestų kalbos, o pats Gediminas sėkmingai dirba inžinieriaus darbą.

Nors Rūta pripažįsta, kad gestų kalbos reikėtų ir, tikėtina, kažkada jos vis tiek visi šeimoje turės išmokti, kol kas su sūnumi bendraujama įprastai. Šeima tiesiog stengiasi kiek gali jam padėti.

„Mano sūnui dabar yra 37 metai. O gimė jis sveikas, gražus vaikas. Tik jam sulaukus maždaug trejų metukų pajautėme, kad jis lyg ir neprigirdi. Be to, jis ir nekalbėjo. Medikai sakė: „Ai, berniukas, vėliau kalbėti pradės“. Bet padaryta audiograma parodė – tikrai mūsų vaikas neprigirdi, – pasakojo Rūta. – Aš, kaip mama, galvojau, kad jokių čia man gestų nereikia, aš jį išgydysiu.

Perėjom visus gydytojus, visus užkalbėtojus, kurie gydė ir su akmenim, ir rankas ant ausyčių jam dėjo, išleidom krūvas pinigų, kol viena gydytoja mane papurtė ir pasakė: „Amerikos buvęs prezidentas irgi turi klausos aparatą, o tu tik pagalvok, juk jis turi gerokai daugiau pinigų nei tu“.

Tada Rūta sako susitaikiusi su faktu, kad jos vaikas prasčiau girdi. Tačiau priėmus šią realybę ir praėjus kuriam laikui, smogė naujas likimo smūgis.

„Problema su sūnaus regėjimu išlindo jam būnant antrame ar trečiame kurse, kai jis nusileido iš antro aukšto ir atsitrenkė į mane. Buvo tamsu.

Aš jo tada ir paklausiau, na nejau jis manęs nemato? O jis visiškai rimtai man atsakė: „Ne, mama, nematau“. Tada supratau, kad mano sūnus nemato prieblandoje“, – prisiminė mama.

Vėliau tokie epizodai pasitaikydavo vis dažniau, o kartą, kai visi plaukė baidarėmis ir nakvojo palapinėse, sūnus vakare nuėjo toliau nuo palapinės ir neberado, kaip grįžti, nes sutemus jis tiesiog visiškai nieko nebematė.

Nepaisant sunkumų, Gediminas pasiekė neįtikėtinų aukštumų. Ir vis dėlto apie savo negalią jis nekalba pats, o ir šeima, kaip nujausdama, šia tema tyli.

„Mano vaikas išlaikė teises, baigė mašinų elektroniką. Nusipirko butą, dirba Amerikos įmonėje inžinieriumi.

Bet jis savo negalios parodyti nenori. Nežinau net, kaip jis sureaguotų, jei pasakytume jam, kad jis turi negalią, kad yra kurčneregys. Baisu būtų. 

Į darbą jis dabar važiuoja elektriniu dviračiu, o namuose visi žino – jokio kibiro, jokio daikto ant žemės palikti negalima, nes jis jų nemato. Prisideriname ir prisitaikome taip, kad jam būtų lengviau. Ir gestų kalbos nenaudojame… Vis dar laukiam stebuklo, kažkokių prietaisų ar akinių…

Kaip kažkas pasakė: kai žmogus apkursta, jis netenka žmonių, o kai apanka – netenka daiktų. Tai netekti abiejų yra labai labai sunku“, – kalbėjo Rūta.

Mažylio Taduko istorija forumo dalyvius sugraudino iki ašarų

Kita forumo dalyvė, Edita, pati būdama šeimos gydytoja, kalbėjo kaip kurčneregio vaiko mama. Jos sūnus Tadas gimė su Charge sindromu – sudėtinga būkle, kuri paveikė visus jo pojūčius.

„Tadui yra treji metukai. Jis negali kvėpuoti per nosį, todėl jam suformuota kaniulytė kakle, taip pat jis neturi balso. Negali nuryti seilių, maisto, jam reikia specialaus maitinimo per vamzdelį pilve. Jis turi regos negalią ir gimė visiškai kurčias. Mums pavyko įdėti kochlearinius implantus, tai padėjo jam augti, šiek tiek padėjo su klausa“, – pasakojo Edita.

Nepaisant itin sunkios savo sūnelio būklės, Edita kalbėjo apie jį su didžiule meile ir viltimi. „Nors pradėjau nuo to, ko Tadukas neturi, noriu pasakyti, ir ką jis turi. Jis turi šeimą, turi brolį, kuris yra sveikas ir su kuriuo praleidžia daug laiko. Jis gali pats savarankiškai atsikėlęs išlipti iš lovos, nueiti iki veiklos, kuri jam įdomi. Mes jau pradedame mokyti jį gestų kalbą, pritaikom ją pagal jį, ieškom taktilių variantų“.

Edita iškėlė esminę problemą, su kuria susiduria neįgalių vaikų tėvai Lietuvoje.

„Mums labai svarbi priežiūra namuose. Nėra dar Lietuvoje tokios galimybės, kad tėvai galėtų visiškai atsitraukti ir palikti vaiką su darbuotoju. Darbuotojas gali būti namuose tik tada, kai yra vienas iš tėvų. Dėl to mes įkūrėme Tado labdaros ir paramos fondą, kuris rūpinasi ne tik Tado gerove, bet ir kalba apie kitų tokių žmonių Lietuvoje integraciją“.

Matydami Taduko nuotraukas ir klausydami jautraus Editos pasakojimo, dauguma forumo dalyvių braukė ašarą. Nedaug kas iš jų buvo susidūrę su žmogumi, kuriam tiek rega, tiek klausa buvo atimta nuo pat kūdikystės.

Integracija vyksta, bet lėčiau, nei norėtųsi

Kėdainių kurčiųjų draugijos vadovė Vijolė Tadaravičienė pabrėžė, kad kurčiųjų bendruomenė Lietuvoje jau pasiekė daug, tačiau kurčneregių grupė vis dar lieka nuošalyje.

„Šiandien kurtieji sėkmingai mokosi aukštosiose mokyklose, yra baigusių IT, lietuvių kalbos, vadybos studijas. Šiuolaikinės technologijos suteikė jiems naujų galimybių būti lygiaverčiais visuomenės nariais. Vaizdo skambučiai, socialiniai tinklai, gestų kalbos vertimo paslaugos leidžia jiems jaustis įtrauktiems į globalų pasaulį“, – teigė V. Tadaravičienė.

Tačiau, kaip akcentavo forumo pranešėjai, kurčneregiams vien technologijų neužtenka. Jiems reikia žmonių – vertėjų-palydovų, kurie padėtų orientuotis aplinkoje.

Gøran Forsgren teigimu, tai ne išlaidos, o investicija.

„Izoliacija sukelia depresiją. Dažnai sakoma, kad vertėjas-palydovas kainuoja brangiai, bet aš sakau, kad gydyti psichikos sutrikimus dėl izoliacijos kainuoja kur kas brangiau. Ankstyva intervencija padeda žmonėms išlikti aktyviems ir jaustis vertingiems“.

Šis pirmasis forumas tapo platforma ne tik pasidalinti skausmu, bet ir nubrėžti konkrečias gaires ateičiai Lietuvai. 

Pirmiausia, mūsų šalyje reikia pradėti identifikuoti asmenis su Ušerio, Charge, Dauno sindromais ar smegenų pažeidimais po insulto, kurie faktiškai funkcionuoja kaip kurčneregiai. Jiems būtinas vertėjų-palydovų sistemos kūrimas, kuri leistų kurčneregiams išeiti iš namų, sportuoti, lankytis kultūros renginiuose.

Šiaurės šalys pažadėjo dalintis funkcinio vertinimo programomis, kurios bus prieinamos ir lietuvių kalba. Taip pat svarbu rengti ne tik gestų, bet ir taktilinės kalbos vertėjus ir mokyti taktilinės kalbos kurčneregius. Kai kuriems iš jų tai yra vienintelis būdas pažinti pasaulį ir komunikuoti.

Tikimasi, kad šis forumas taps kasmetiniu renginiu, o valstybinės institucijos išgirs mamų ir specialistų prašymus kurti paslaugas namuose, apmokyti specialistus ir užtikrinti, kad nė vienas žmogus, net ir gyvendamas visiškoje tyloje ir tamsoje, neliktų vienas.

Nes, kaip rodo Šiaurės šalių patirtis, pritaikius visuomenę, kurčneregiai gali ne tik kopti į kalnus, bet ir pasiekti mokslo bei karjeros aukštumų, taip praturtindami mus visus savo unikalia patirtimi.