„Gyvasties“ prezidentė: „Netektis labai sužeidžia žmones, todėl pastiprinimo, palaikymo jiems ypač reikia“

Rasa JAKUBAUSKIENĖ

Daugeliui iš mūsų transplantacija skamba kaip labai tolimas ir visiškai su mumis nesusijęs dalykas. Žinome, jog yra donorai ir recipientai, laukiantys dar vieno šanso gyventi, sulaukti senatvės, anūkų, o gal… tiesiog pilnametystės, mėgautis jaunyste ir visais jos privalumais, kaip tai daro bendraamžiai. Tačiau klystame manydami, jog donorytė ir transplantacija mūsų neliečia, nes bet kada galime atsidurti abiejose barikadų pusėse. Ir tada arba džiaugsimės ir mintyse nuolat dėkosime tam geradariui, kuris, išeidamas į Amžinąjį gyvenimą, sutiko jį pratęsti būtent jums, arba, būdami donoro vietoje, galime tapti tais, kuriuos Anapilin kažkas palydėjo šilčiausiais žodžiais ir šviesiausiomis mintimis net ir tuo atveju, jei gyvenome nelabai dorą ar sėkmingą gyvenimą šioje Žemėje. Nes būtent mes nesavanaudišku pasirinkimu leidome kažkam tarsi gimti dar kartą.

Deja, bet ne visuomet likimas būna lygiai teisingas bei dosnus ir leidžia net ir vilties turėjusiam ligoniui gyventi su donoro dovanotu organu ilgus metus. O artimųjų išgyventas netekties skausmas negyja dešimtmetį. Asociacijos „Gyvastis“ prezidentė Aušra Degutytė jautriai prisipažįsta, kad tik praėjus dešimčiai metų gali pradėti kalbėti apie skaudžią dukrytės netektį. Ir ragindama pasvarstyti apie galimybę tapti donoru sako: „Geriausia įsivaizduoti tokią viltį, jei ligonio vietoje būtų mano vaikas, brolis, sesuo ar tėvai“.

Kaip pasakoja A. Degutytė, „Gyvastis“ buvo įkurta siekiant apjungti, suvienyti pacientus, kuriems, dėl neveikiančių inkstų, atliekama hemodializės procedūra ir medikus bei pacientų artimuosius. Šios organizacijos įkūrimu kartu su tokios organizacijos pirmąja vadove Aukse Jurevičiūte rūpinosi ir garsus gydytojas urologas, transplantacijų Lietuvoje pradininkas profesorius Balys Dainys.

„Jis tokią iniciatyvą regėjo užsienio šalyse, kuriose teko lankytis ir semtis žinių organų transplantacijos srityje. Susibūrė inkstų ligomis sergantys pacientai, kurie dalinosi savo ligos rūpesčiais, taip pat ir socialinio gyvenimo aktualijomis – dalindavosi patirtimis, patarimais – tai ypač aktualu, kai sergi sunkia liga, – sakė skaudžią patirtį turinti asociacijos prezidentė. – Asociacija plėtėsi žmonių skaičiumi, steigėsi skyriai kituose miestuose, nes pacientai pajuto, kad būti „Gyvasties“ nariu reiškia nebūti vienam – pacientai dalindavosi patarimais, kaip gyventi su šia liga, pradėjo organizuotis bendras veiklas, kurios išjudina ir neuždaro žmonių tarp keturių sienų.

– Aušra, asociacijai „Gyvastis“ – beveik 30 metų. Tai tikrai netrumpas asociacijos gyvavimo laikotarpis, per kurį matėte, kaip keitėsi donorystės samprata, požiūris į donorystę, pacientų nuotaikos ir likimai. Kaip manote, kokiame taške esame dabar lyginant su ankstesniais metais?

– Donorystės samprata per 3 dešimtmečius pasikeitė neatpažįstamai. Ir drąsiai galiu pasakyti, kad prie šio pokyčio „Gyvasties“ nariai itin stipriai prisidėjo. Savo patirtis ir ligos istorijas pasakojantys pacientai yra gyvieji pavyzdžiai – kaip sunkiai sergančio žmogaus gyvenimą gali pakeisti organo transplantacija.

Tokių istorijų mūsų nariai yra pasakoję ne vieną dešimtį – ir vyrai, ir moterys, ir vaikų istorijų aprašyta ne viena. Tokiu būdu jie tarsi atsidėkoja už gautą dovaną – atliktą transplantaciją, kuri pakeitė jų gyvenimą: po inksto transplantacijos moterys gimdo vaikučius, viena moteris po kepenų transplantacijos susilaukė vaikučio, šeimas kuria ir vaikų bei anūkų susilaukia vyrai po inksto, širdies transplantacijų. Tai rodo, kad sunkių ligų varginami žmonės po transplantacijos gyvena visiškai kitokį gyvenimą. Tokia ir yra ta donorystės dovana.

– Suprantu, dabar žmonės palankiau žiūri į donorystę?

– Ir šiandien donorystės temos aiškinimo ir skatinimo dar vis labai reikia. Ypatingai pereinant nuo vieno modelio prie kito. Kaip žinia, šiuo metu Lietuvoje egzistuoja informuoto donorystės sutikimo modelis, pagal kurį žmogus, norintis po mirties tapti potencialiu organų donoru, turi pasirašyti sutikimą ir gauti donoro kortelę.

Tačiau siūloma pereiti prie numanomo donorystės sutikimo modelio, pagal kurį visi piliečiai yra laikomi donorais, jei tik jie neišreiškė nesutikimo jais tapti.

Svarbu suprasti, kad šiuo atveju žmogaus pasirinkimas vis tiek išlieka svarbiausias. Visada paliekama galimybė rinktis: sutikti, nesutikti, jei reikia – ir pakeisti nuomonę. Tiek informuoto, tiek numanomo sutikimo atveju raštiško sutikimo yra prašoma ir artimųjų. Numanomo donorystės sutikimo modelis egzistuoja daugelyje Europos šalių.

Esminis dalykas – organų donoru tampama nustačius smegenų mirtį (ir aišku, gavus artimųjų sutikimą). Palyginimui, Lietuvoje per metus miršta apie 43 000 žmonių, iš jų organų donorais galėtų tapti vos 100, o realiai donorų per metus būna tik apie 50.

Švietėjiška veikla turi aktyviai tęstis – ir mes stengiamės ieškoti patrauklių šios veiklos formų, kad galėtume sudominti ir jaunus, ir vyresnius žmones, kad kalbėdami su žmonėmis šia tema sulauktume susidomėjimo, kad nepraeitų pro šalį, jei organizuojamas organų donorystės viešinimo renginys, arba kad neįniktų į telefoną, jei skaitome paskaitą apie donorystę. Tai yra labai svarbu, nes organų ir audinių transplantacijos laukia per 400 žmonių.

Reikalinga ir politinė valia, kuri turi apimti ir kitas sritis – organų donorystės ir transplantacijos viso proceso valdymą – finansavimą, mokymus, medikų motyvaciją ir kt. Tai yra ypač sudėtingas procesas, kuriame su švietėjiška veikla esame įsilieję ir mes, gyvastiečiai.

– Kokios yra inkstų ligų, dėl kurių gali reikėti šių organų transplantacijos, tendencijos – jų daugėja, mažėja ar metai iš metų situacija yra panaši?

– Šis klausimas yra medicininis. Kiek tenka klausytis mums organizuojamų medikų paskaitų, galime daryti išvadą, kad inkstų ligomis sergančiųjų skaičiai yra dideli – skelbiama, kad serga kas dešimtas žmogus. Paieškojus medicininių straipsnių internete galima rasti informacijos, kad inkstų ligų daugėja. Inkstai suserga, jei žmogų vargina kitos lėtinės ligos – aukštas kraujospūdis, cukrinis diabetas. Mūsų asociacijos narių skaičius irgi auga. Visi šie argumentai rodo, kad sergančiųjų skaičiai linkę augti. Todėl visos veiklos, kurias organizuojame – paskaitos ir renginiai visuomenei, mokymai pacientams – yra svarbios pacientų gerovei. Susirgti gali ir mažas, ir senas – pagalba ir medicininė, ir emocinė reikalinga visiems.

„Gyvastis“ vienija ir kitų organų laukiančius ir jau su persodintais organais gyvenančius žmones. Todėl organų donorystės tema tarsi išsiplečia dar plačiau: inksto ir dalies kepenų transplantaciją galima atlikti iš gyvo donoro (artimo giminaičio – jei jis sutinka ir yra visiškai sveikas), o širdies, plaučių, kasos transplantacijas galima atlikti tik iš mirusio donoro.

– Ne taip seniai, praėjusį mėnesį, dvi įmonės, norėjusios teikti hemodializės paslaugas Kėdainių ligoninėje pagaliau išsiaiškino „santykius“ ir po aštuonių mėnesių teisminių ginčų nutarė užkasti karo kirvį. Per šį laikotarpį Kėdainiuose hemodializės paslauga nebuvo teikiama, o ligoniai vežiojami į kitus miestus. Ar Jums ši situacija buvo žinoma? Gal teko girdėti ir pacientų nusiskundimų?

– Situacija, kai tarp dviejų įstaigų kilo ginčas ir dėl to pacientai negavo hemodializės paslaugų Kėdainiuose, mums žinoma. Taip, pacientai kreipėsi ir ėmėmės veiksmų, tačiau nepavyko šios situacijos išspręsti.

Tokia situacija – tiek savivaldybės, tiek valstybės požiūriu turėtų būti ne tik netoleruojama, bet pasitelkiant visas priemones ir išteklius turėtų būti sprendžiama tuoj pat. O kas nutiko šiuo atveju – drąsiai galima sakyti, kad sunkios būklės žmogus, kuriam reikalinga gyvybės gelbėjimo paslauga, tiesiog išmetamas į niekur. Amoralu būtų sakyti numirti, bet situacija beveik tą ir parodo.

– Jūsų nuomone, kas už tokias situacijas turėtų būti atsakingas: pati ligoninė, kuri nuomoja patalpas, dvi įmonės, nepasidalinančios „teritorijos“, esama tvarka, galbūt Jūs įžvelgiate dar kokių nors priežasčių, dėl ko taip įvyko ir kaip greičiau galėjo būti išspręsta ši problema?

– Kodėl taip nutiko? Galima išvardinti daug priežasčių. Viena iš pagrindinių yra ta, kad dializės paslaugos teikimas nėra niekaip kontroliuojamas ar vertinamas – tiesiog yra patvirtintas paslaugos įkainis, kuris įstaigai, pateikusiai informaciją apie suteiktas dializės paslaugas, apmokamas iš Privalomojo sveikatos draudimo fondo biudžeto lėšų.

Dializės paslaugas teikiančios įmonės turi atitikti tik gydymo įstaigai keliamus reikalavimus ir net nėra vertinamas paciento pasitenkinimo lygis. Privataus kapitalo įmonės, teikdamos dializės paslaugas, yra atskaitingos tik pačios sau, nėra numatyta jokių veiklos kokybinių rodiklių: kiek pacientų įtraukiama į transplantacijos laukiančiųjų sąrašą, koks paciento gydymo dialize vidutinis amžius, dializės trukmė. Galimai dėl šių priežasčių tapo labai pelninga teikti dializės paslaugas, tad ir dviejų įmonių kova yra tokia, kad nebepaisoma net žmogaus gyvybės. Kai niekas neatsakingas, tad niekas ir nekaltas.

Kita problema ta, kad už įstatyminį reguliavimą – dializės teikimą ir jos prieinamumą – atsakingos dvi institucijos – Sveikatos apsaugos ministerija ir savivaldybės: dializės paslauga yra gydymo paslauga ir ją kuruoja Sveikatos apsaugos ministerija, o atvykimas į dializės įstaigą yra socialinė paslauga, už kurią yra atsakinga savo gyventojų socialinėmis reikmėmis turinti pasirūpinti savivaldybė. Ne veltui yra sakoma – kur kelios auklės, tai vaikas be galvos.

Lietuvos asociacija „Gyvastis“ jau daugiau nei 15 metų kelia šiuos klausimus per įvairias institucijas – vieni išgirsta, kiti kažką daro. Savivaldybės net neįžvelgia problemos, nes nėra poreikio, o poreikio nėra, nes, anot savivaldybių, niekas nesikreipia. Nesikreipia, nes žmogus, atsidūręs tarp gyvybės ir mirties, tiesiog neturi jėgų ir nežino, kas jam turėtų tą pagalbą suteikti. Kokio dar reikia sukrėtimo, kokią reikia pasiekti ribą, kad ši situacija paskatintų susėsti visas šalis ir tiesiog sutarti, kad žmogaus gyvybė yra svarbiausia?

– Ar daug kėdainiečių vienija „Gyvastis“?

– 9 nariai yra iš Kėdainių. Tarp jų yra tie, kuriems atliekama dializės procedūra. Keli gyvena su dovanotu inkstu.

– Beje, ar galima būtų suskirstyti pagal regionus ar rajonus, kur yra daugiausia sergančių, laukiančių inksto transplantacijos, o kur mažiausiai arba iš viso nėra?

– Pagal regionus informacijos apie transplantacijos laukiančiuosius neturime. Teoriškai galima daryti prielaidą, kad kur daugiau gyventojų, ten daugiau ir sergančių. Per metus mūsų šalyje apie 300 žmonių konstatuojamas galutinis inkstų funkcijos nepakankamumas.

Pagal Nacionalinio transplantacijos biuro pateiktą statistiką matyti, kad Lietuvoje yra 66 dializės įstaigos, iš jų 26-iose nėra transplantacijos laukiančių pacientų. Lietuvoje yra apie 1400 dializuojamų pacientų, kuriems reikalinga gyvybiškai svarbi procedūra. Iš jų tik apie 77 yra laukiančių inksto transplantacijos sąraše.

– Aušra, atleiskite, jei lendu į asmeniškumus, bet berengdama Jums klausimus, svarsčiau, kad įvairioms asociacijoms vadovauja arba jų nariais yra žmonės, susiję su jos veikla. Todėl darau prielaidą, kad ir Jūsų gyvenime turėjo nutikti kažkas tokio, kas būtų susiję su inkstų ligomis, transplantacija. Ar iš tiesų taip yra? Gal galėtumėte papasakoti savo patirtį?

– Mano atėjimas į „Gyvastį“ susijęs su organų donoryste. Dukrytė sirgo inkstų liga, buvo atliekama dializė, vėliau sulaukė inksto transplantacijos, tačiau jos netekome. Turėdama tokią skaudžią patirtį žinau, kaip gyvena šie žmonės, žinau, kokia yra donorystės prasmė. Su didžiausia pagarba ir palaikymu kalbu tiek apie pacientus, tiek apie donorus ir jų artimuosius. Netektis labai sužeidžia žmones, todėl pastiprinimo, palaikymo jiems labai reikia.

– Ar galėčiau paklausti, prieš kiek metų ir kodėl vis tik netekote savo dukrytės, nors, atrodo, viskas tarsi buvo ir padaryta, kad ji gyventų?

– Po organo transplantacijos, visą organo gyvavimo laiką, reikia vartoti vaistus, kurie slopina imunitetą, kad organizmas neatmestų persodinto organo kaip svetimkūnio. Todėl reikia saugotis virusų, infekcijų. Virusas pažeidė dukrytės plaučius. Ir prieš 11 metų jos netekome. Nors su persodintu inkstu ji išgyveno tik 3.5 metų, esame dėkingi donoro artimiesiems už šiuos padovanotus metus.

– Kalbant apie sergančiuosius ir jų artimuosius… Sakoma, svetimo skausmo nebūna, todėl net neabejoju, kad su tuo nesusidūrusiems, sunku įsivaizduoti, ką patiria, kaip gyvena inkstų ligomis sergantis ir transplantacijos laukiantis žmogus ar jo artimieji. Galbūt dėl to donorų vis dar labai trūksta. Gal galėtumėte bent trumpai mūsų skaitytojams papasakoti, kaip gyvena, kokia yra kasdienybė sergančio žmogaus ir jo artimųjų?

– Inkstų ligos užklumpa netikėtai – dažnai jas nustato tik sutrikus ir kitoms organizmo funkcijoms, kai žmogus ima ieškoti negalavimo priežasčių. Inkstų ligos yra lėtinės, jomis sergantis žmogus nuolat turi lankytis pas gydytojus, atlikti tyrimus, kad inkstų funkcija būtų nuolat stebima. Inkstai šalina iš organizmo skysčius ir kenksmingas medžiagas (toksinus). Kai inkstai nebefunkcionuoja, šios medžiagos kaupiasi organizme – žmogus jaučiasi tarsi būtų apsinuodijęs. Tokia būklė yra pavojinga gyvybei, todėl būtina organizmą išvalyti dirbtinai – atlikti dializės procedūrą. Galimos dvi dializės rūšys: hemodializė ir peritoninė dializė. Pastaroji yra patogesnė, nes pacientai ją gali atlikti savarankiškai namuose keletą kartų per parą.

Didžiajai daliai pacientų atliekama hemodializė. Ji atliekama dializės įstaigoje. Pacientui prijungiama speciali aparatūra, į kurią patekęs kraujas yra išvalomas ir grąžinamas pacientui. Kraujas paimamas per chirurgo suformuotą arterioveninę jungtį, į kurią įduriamos dvi adatos ir ši procedūra trunka apie 4 valandas. Procedūrą reikia atlikti kas antrą dieną, nei per atostogos, nei per šventes negalima jos išvengti. Tai varginanti, dažnai lydima nemalonių šalutinių reiškinių, tačiau neišvengiama procedūra: vieną dieną atliekama dializė, kitą dieną žmogus atsigauna ir pailsi, o trečią – vėl dializė. Tai ir fiziškai sunku, ir reikia labai planuoti savo laiką. Net ir vykstant kelioms dienoms atostogų, reikia susiderinti dializės vietą ir laiką, jei į įprastai lankomą dializę nepavyktų atvykti.

Pacientai, kurių inkstai neveikia, itin kruopščiai turi planuoti savo mitybą ir skysčius: ne visi produktai tinkami, kai kuriuos būtina itin riboti ar visiškai atsisakyti. Skysčius būtina riboti – yra numatytos normos, kiek galima išgerti vandens – per visą dieną tai gali būti tik 1–2 stiklinės vandens! Įsivaizduokite, kaip reikia gyventi esant tokiems karščiams, o atsigerti negalima…

Inksto transplantacija išvaduoja nuo dializės ir nuo itin griežtos mitybos.

– Sakote, panašiose situacijose atsidūrusiems žmonėms labai reikalinga visokeriopa pagalba. Kaip Jums pačiai pavyko ir kas padėjo išgyventi šią sunkią netektį, nepalūžti?

– Netektis skaudžiai paliečia artimuosius. Šeima, darbas, prasminga veikla „Gyvastyje“ buvo tarsi variklis, vedantis pirmyn. Ilgai (10 metų) negalėjau kalbėti apie asmeninę patirtį. Bet apie donorystę, jos prasmę, transplantaciją kalbėjau daug. Dažnai mes kalbėdami apie donorystę parodome laimingas pacientų istorijas. Kaip bebūtų liūdna, yra daug istorijų, pasibaigusių netektimi. Liūdna, kai netenkama žmogaus, kuris gyveno laukdamas viltimi, kol jam bus atlikta organo transplantacija.

– Ko Jūs, kaip asociacijos prezidentė, vis dar pasigendate mūsų visuomenėje, galbūt iš valdžios, kad situacija pagerėtų arba bent jau taptų lengvesnė sergantiems inkstų ligomis ir laukiantiems šių organų transplantacijos?

– Organų donorystės ir transplantacijos tema, manau, turi būti rūpinamasi visais lygmenimis – ir eiliniai žmonės turi žinoti, kas tai yra, kad tai priklauso nuo kiekvieno – mūsų išprusimas, informuotumas ir pritarimas donorystei po mirties gali išgelbėti kitą žmogų. Ir net ne vieną. Valdžios dėmesys šiai temai ir sprendimai – tiesiog būtini. Ir ne priešokiais, o nuosekliai dirbti, kad organų donorystės ir transplantacijos procesas vyktų sklandžiai: to reikia, kad žmonės galėtų sulaukti transplantacijos – galimybės gyventi.

– Dalis žmonių, kurie vis dar nėra davę sutikimo po mirties tapti donorais, galbūt norėtų jais tapti, tačiau kažko baiminasi (galbūt Jūs esate girdėjusi, ko dažniausiai bijo ar dėl kokių priežasčių žmonės nesutinka), nepasitiki, netiki, kad jų paaukoti organai atsidurs ten, kur reikia, o bus parduoti kažkam už krūvą pinigų, t.y. bus kažkam tiesiog geras pasipelnymo šaltinis. Kaip galėtumėte išsklaidyti visas Jūsų žinomas baimes, abejones, motyvuoti neapsisprendusiuosius vis tik tapti kažkam antru ar tiesiog geresniu gyvenimu, kai baigsis jų gyvenimai?

– Jūsų išvardinti donorystės temą tamsinantys mitai išties egzistuoja ir mes juos girdime pokalbių su visuomene metu. Tikima, kad egzistuoja nelegali organų prekyba, baiminamasi, kad patekusius į ligoninę negydys, jei turės donoro kortelę, kad patykos už kampo ir nužudys dėl organų. Paskaitų metu, kalbėdamiesi su moksleiviais, suaugusiais žmonėmis visada paaiškiname, kaip vyksta sudėtingas organų donorystės procesas: dalyvauja kone 100 žmonių – daug medicininio personalo (reanimatologai, įvairių specialybių chirurgai, slaugytojai), laboratorijų specialistai, vairuotojai, pilotai. Procesą organizuoja ir koordinuoja koordinatoriai, kurie donoro ir recipientų (laukiančiųjų organo transplantacijos) duomenis registruoja ir sutikrina specialiame registre. Organų parinkimą pacientams lemia teisiniuose dokumentuose surašytos tvarkos, kurių laikomasi itin griežtai, tai irgi registruojama registre. Šios visos aplinkybės eliminuoja neteisėtumo ar nelegalumo faktą. Taip yra visoje Europoje.

Ši sritis yra labai sudėtinga ir dėl neišmanymo kyla visokiausių abejonių. Tokiems abejojantiems galima pasakyti, jog neretai nutinka ir taip, kad yra donoras, tačiau jo organai pagal medicininius kriterijus netinkami transplantacijos laukiantiems pacientams. Ką tai reiškia – jei transplantuos tokį organą, pacientas neišgyvens – įvyks atmetimo reakcijos. Taip paneigiamas mitas, kad patykos už kampo ir pagrobs dėl organų.

Nepritarimą donorystei išreiškia ir vyresni žmonės teigdami, kad „turiu daug ligų ir mano organai nesveiki, niekam netiks. Atsakymas taip galvojantiems žmonėms – organų tinkamumą lemia gydytojų išvados po mirties. Gali būti, kad vieni organai pakenkti ligų, tačiau kiti sveiki ir tinkami transplantuoti. Lietuvoje yra atvejų, kad donorai buvo per 80 metų amžiaus (vyriausiajam 85 metai), ir jų inkstai tiko transplantuoti, taip jie išvadavo pacientus nuo varginančių dializių.

Organų donorystės kontekste labai svarbu pasakyti, kad transplantacijos laukia ir vaikai, ir jauni – susirgti gali bet kokio amžiaus žmogus. Matyti sergantį ir kenčiantį savo artimąjį, kai jam kito būdo padėti nėra galimybės, griūva visas gyvenimas – kančia užvaldo visą šeimą, artimuosius. Organų donorystė – yra visos žmonijos bendras siekis – kai visos pastangos išgelbėti žmogaus gyvybę išnaudojamos ir vis tiek gyvybė nutrūksta, tegu viltis sužimba tiems, ką dar galima išgelbėti. Geriausia įsivaizduoti tokią viltį, jei ligonio vietoje būtų mano vaikas, brolis, sesuo ar tėvai.