Ypatingos mamos − užuovėja savo vaikams

Jorūnė LIUTKIENĖ

Mamų ratelis, susėdęs prie arbatos puodelių, kalbasi apie jau buvusius ir ateinančius gimtadienius. Planuoja. Kaip ir visos mamos. Matau šalia jų didelius vaikus, bet girdžiu frazes ,,Mano vaikui šitas gimtadienis pirmasis“, ,,Mes jau priėmėme pirmą dovaną“… Kai ištariu visus mane vienu metu užgriuvusius klausimus, susirenku atsakymus.

Šie vaikai ilgai neturi draugų. Ir tik maždaug apie 7 metus, o kai kurie ir dar vėliau, kaip kam pavyksta, mokosi pasikviesti svečių, priimti dovanas, pasveikinti kitą. Kai kuriems didelis žygdarbis – leisti atpjauti šventinį tortą. Dėl to svečiams pavaišinti tinka paprastas ,,medutis“, nes jis ne puošnus ir todėl ne tokio gražaus torto negaila net suvalgyti.

Jie myli tvarką arba yra sistemų bei sekų fanatai. Dėl to beveik visi yra aistringiausi kolekcionieriai. Ir savo kolekcijose kiekvieną esantį daiktą kiekvieną dieną jie paliečia. Jie vienu metu vienodai intensyviai girdi visu garsus – todėl yra labai muzikalūs. Greičiausiai jie jums ką nors pasakys angliškai. Jie gerai jaučia laiką. Ir be kalendoriaus pajaučia kada sekmadienis. Negalima su jais vėluoti. Jie mėgsta valgyti rankomis. Jie negali būti be darbo, neužsiėmę. Amžini perfekcionistai. Kas jie?

Vaikų gynimo dienos proga asociacijoje ,,Mes kitokie vaikai“ dalinamės džiaugsmais su trimis mamomis, kurių vaikus tikrai reikia ginti kasdien ir daugiau pasaugoti, bet verta. Kiek nuovargio ir laimės vienu metu įsiklausyti į kiekvieną vaiką, bet ne tik iš meilės, kaip dažniausiai daro mamos, o iš poreikio jį tokį trapų ilgai lydėti ir vesti per pasaulį.

Kitokie vaikai

Mama Simona, be vyresniosios dukros, augina ypatingą vienuolikametį sūnų Dominyką. Jis nemėgsta būti fotografuojamas ir iš karto tai motyvuotai praneša visiems vos pamatęs fotoaparatą.

Trylikametė Irenos Vytė − antroji mergaitė šeimoje. Jos itin aukšta IQ. Ypatingasis Živilės Domas – jau septynerių pirmokas. Pats išdidžiai tai pasako. Jis irgi šeimoje ne vienas. Turi vyresnę sesę. 

Kiekvienas iš šių vaikų taip, kaip dabar yra prisitaikęs gyvenime, pirmiausia, tik jų mamų dėka, paskui jau logopedų, specialiųjų pedagogų, kineziterapeutų, ergoterapeutų, masažuotojų, psichologų ir kitų specialistų dėka. Dar jiems reikia reabilitacijų, sanatorijų, įvairių sensorinių priemonių, itin brangios delfinų terapijos ir kitų išradimų. Bet norint tai suteikti savo vaikui, tik pati mama turi išsirūpinti net oficialiai jai priklausančius dalykus.

Mamos nedirba, nes… jos dirba su savo vaikais. Tokie vaikučiai nepabus net užsiėmimuose be savo antrosios viską suprantančios pusės, be jos globos ir užtarimo. Šios mamos yra kaip nuoskaudų prevencija. Jos moka ir yra pasiruošusios bet kada užkirsti kelią galimam mažam nesusipratimui, kuris iš beveik nieko gali pavirsti skausmo jūra ir vaikui, ir visiems aplinkui.

Kas tai?

Rūsčios diagnozės prieš 13, 11 ir 7 metus šeimoms skambėjo žiauriai. Buvo ašarų ir kančių. Paskui atėjo susitaikymas. Kai moterys pasakoja, atrodo, tai įvyko greit, bet pagal profesiją logopedė ir specialioji pedagogė visų rajono autistukų globėja, asociacijos ,,Mes kitokie vaikai“ pirmininkė Jurgita Gasiūnienė sako, kad kiekviena mama, auginanti tokį vaiką, ar lengvesniu, ar sunkesniu būdu pereina visas penkias psichologines fazes, ir tai užtrunka mažiausiai penkerius metus. 

Diagnozę − autizmo spektro sutrikimai − gauna šeima arba tiksliau tėvai. Jiems iš karto reikia geros psichologo ir kitokios pagalbos, o tik po to vaikui. Kiekvienas nesuvaldytas atvejis gali virsti šeimos tragedija.

Kaip tai sužinojote?

,,Mano vaikas lipo sienomis, hiperaktyvus, judrus, nepasėdintis, net neatsiliepdavo į savo vardą, kalbėjo angliškai“, − pasakoja mama Simona.

Medikai sakė, gal išaugs, paskui dar padvejoję išsiuntė tirti. Kai Simonai pasakė atsakymą, ji nesuprato, kas su ja vyksta, kaip iš debesies į sąmonę nusileido pirmi baisūs žodžiai ,,susitvarkykite pinigėlius“. Kas tai? Apie ką??? Ir dabar ramiai apie tai papasakoti negali mama. 

Vytė nuo gimimo buvo labai rami. Tačiau viskas prasidėjo, kai mergaitė išėjo į pirmą klasę. Ir nors mama Irena girdėjo iš aplinkinių ,,neieškok ligų“, Irena nenurimo, kol negavo diagnozės, nes kasdien ruošiant pamokas iki 8 valandos vakaro matė, kad stringa kalba ir yra dar kažkas. Kas?

Kai pagaliau sužinojo, mamai nukrito akmuo. ,,Tada aš jau žinojau, ką daryti“, − sakė mama Irena.

„O kas pasakė, kad mes visi gyvename teisingai“, – filosofiškai į situaciją žiūri mama.

,,Kol Domas buvo mažas, nelaukdavau vakaro, − pasakoja mama Živilė. – Dieną viskas gerai, bet vakare niekaip neužmiega. Tai buvo didelė kančia. Ir nekalbėjo berniukas iki dvejų metų. Na, sako, kad berniukai vėliau pradeda. Po dvejų metų jau pradėjau ieškoti, kodėl. Medikai patarė dar pusmetį palaukti. Kadangi berniukas neprakalbėjo, teko ieškoti priežasties. Tada ir paaiškėjo.“

Kai Domas su mama atvyko į ankstyvąją reabilitaciją, atsakymą gavo per kelis pusvalandžius. ,,Iš pradžių buvo sunku, tokio net žodžio nebuvau girdėjusi. Paskui aš pradėjau domėtis, skaityti. Nusiraminau, kai supratu, kad mano vaikui nieko ypatingo nėra. Jis tik kiek kitoks. Sakiau sau, kad viskas bus gerai. Iš čia pagalba ir mes judėsime į priekį“, – šiek tiek jaudinasi sunkius momentus prisimindama Domo mama.

O dabar?

Dabar, po praeitų etapų, didžiausi Dominyko pasiekimai – kad berniukas kalba, skaito, kad savarankiškas, kad surado savo talentą. Jis vos užmetęs akį į nuotrauką savitai perpiešia vaizdus ir žmones. Labai pataiko jų charakterius. Jei kas ne taip, sūnus būdavo rėkia, žviegia, cypia. ,,Dabar jau išmokome kitaip bendrauti“, − sako Simona. 

Vytė jau eina į progimnaziją, pati susiorientuoja, gavusi iš mokytojos užduotį, pavyzdžiui, paimti raktus – jau sukuria planą, kaip tai padaryti. Nors iki tol jai buvo sunku.

Domas tik ketverių su puse pasakė ,,mama“, dabar kalba, stato iš lego kaladėlių, atsako į klausimus. Mokosi lietuvių ir matematikos.

Kas sunkiausia? Dominyko mamai sunku sūnui išaiškinti, kas kaip kur ir kodėl, įdiegti naujoves. Prieš bet kur einant reikia paruošti.

Vytei sunku suprasti ir priimti tas naujoves, kurios jai nepatinka.

Domui sunkiausia laikytis dienotvarkės, dar viskas namie turi būti pagal jį.

Mokykla – didelė baimė 

Mamos dvejojo, ar leisti savo vaikus į bendro ugdymo mokyklą.

,,Gerai, kad mes einame į bendro lavinimo mokyklą“, − energingai sako Simona. Mama išsireikalavo viską, kas jai priklauso ir mokytojo pagalbininkus. Kaip ji pati sako, ,,atėjau ir pasakiau, kad man priklauso ir viską tada davė“. 

,,Bijojau į bendrojo ugdymo mokyklą leisti, bet pasakiau, kad bandysiu ir, jeigu nesiseks, jeigu trukdys, nedarysime tragedijos – išeisime kitur“, – sakė mama Živilė.

Jos sūnus Domas klasėje turi atskirą suolą.

,,Labai ilgai galvojau, kur gi leisti vaiką, bet rekomendavo kitos mamos ir patarė pas ypatingą mokytoją Dainą“, − sako Živilė.

Jau ne viena mama žino, kad Dainos klasėje išsitenka ir keli prisitaikymo problemų turintys vaikai. Ir savo sprendimo ji nesigaili.

Tačiau namie mama ir šiandien dirba daug. Prieš kiekvienus namų darbus ji turi sugalvoti planą, kaip vaiko širdį nuraminti ir kaip jį kažkuo pamaloninti, kad jis įveiktų užduotis. Pats Domas man pasakė, kad ,,mokytoja jam neleidžia daryti gamtos pažinimo“.

Nepriimkite jo žodžių tiesmukiškai, tikrai ne neleidžia, bet gal neleidžia daryti vienam, gal neleidžia daryti pamokos į priekį, gal jis man taip nori pasakyti, kad jam visiškai nepatinka gamtos pažinimas. Mama gi dėl to, kad vaikas darytų namų darbus, pažada jam atnešti iš rūsio paspirtuką, ir tada jis užduotį įveikia.

,,Aš taip bijau“, „Aš nežinau, kas man bus toje penktoje klasėje“, ,,Tu pramušei kelius – mums jau bus lengviau“ − ir padejuoja, ir viena kitą drąsina mamos. Juk kai bus daug mokytojų vaikams vėl bus labai sudėtinga priprasti, prisitaikyti.

,,Mūsų vaikams labai trūksta būrelių, kuriuose juos priimtų ir ypač sportinių − fizinio aktyvumo. Mūsų vaikai negali siekti sportinių rezultatų, o būreliai orientuoti į juos ir vadovai negali skirti viso dėmesio tik mūsų vaikams. Mūsų vaikai nėra motyvuoti būrelio užbaigti pergale varžybose“, − visų šeimų ir vaikų lavinimo problemas įvardija mama Simona.

Tiesa, Muzikos mokykloje − lanksčiau. Simonos Dominykas lanko ją jau trečius metus ir atrado save grodamas pianinu.  

Pavargsta reikalauti

Medikų pavardes moterys vardija srautais. Vienas jų balse lydi meilė ir pagarba, kitus lengvas nusivylimas, kiti, deja, yra pasakę ir daug piktų žodžių. Mamoms reikia, tikrąja to žodžio prasme, reikalauti ir sanatorinės reabilitacijos, nors ji priklauso.

Asmeninė šių mamų patirtis nėra tokia jau bloga, bet beveik visoms išgirdusioms diagnozę iš likimo sesių, tenka išgirsti ir kitą frazę ,,iš valstybės nieko nesitikėk“.

Ir, deja, tai tiesa. Daugiau surasi informacijos mamų grupėse, o ne nuėjus į įstaigą, kuri ir turi padėti.

,,Aš iš sanatorijos po trijų savaičių parsivežiau vaiką kalbantį“, − sako Irena ir didžiuodamasi, kad atstovėjo, ir neslėpdama liūdesio, kad ne iš karto pavyko priklausančią paslaugą gauti. Bet patirtimi moterys dalinasi.

,,Mes dabar dalinamės su mažiukais“, − sako Simona.

Mamos sako, kad reikia tokio svarbaus dalyko, kaip neuropsichologinė sensorinė korekcija, kuri labai padeda, bet Kėdainiuose specialistų nėra. Ką jau kalbėti apie tokius vienetinius specialistus, kai logopedų trūksta ir visur, ne tik asociacijoje, rajono darželiuose bei mokyklose. Logopedė Eglė iš trečio darbo atbėga į asociaciją ,,Mes kitokie vaikai“ padėti vaikams.

Kai klausai mamų patirties, atrodo, kad jos turėtų būti visada pavargusios, bet taip nėra, ar bent jau taip neatrodo ir tikrai nesiskundžia.

,,Atokvėpis mamoms gali būti tik tame pačiame rate, kai vienos mamos ilsisi, o kitos prižiūri jų vaikus“, − sako J. Gasiūnienė.

Reikalingi skirtingi bėgiai

Po ilgos diskusijos galima suprasti, kad net tas pats kodas ligos istorijoje yra ne tas pats kiekvienam konkrečiam vaikui.

,,Aš suprantu, kad kiekvienam vaikui reikalingi skirtingi bėgiai, − sako mamas asociacijoje Tarptautinės vaikų gynimo dienos proga aplankęs P. Aukštikalnis. − Ir tai užtikrinti nėra lengva. Mokykla labiau standartizuojasi ir kartais nenori matyti tų skirtingų vaikų. Tačiau įtraukusis ugdymas pareikalaus didesnių pokyčių ir mokyklose“.

,,Jūsų vaikai yra unikalūs ir jūs dedate dideles pastangas, todėl jūsų pasiekimai yra nežmoniškai milžiniški. Jei galite skirti jėgas vienai siaurai sričiai, iš savo vaiko galite toje srityje išugdyti genijų“, − mamoms sakė P. Aukštikalnis.

Girdėdamas moterų problemas ir suprasdamas jų mastą vicemeras Paulius Aukštikalnis apie ribotas savivaldybės galimybes padėti išsireiškė labai vaizdžiai: ,,Jus kalbate apie vandenyną, o aš turiu puoduką“.

Tačiau mero pavaduotojas turi minčių, kaip padaryti prieinamas vasaros stovyklas tokiems vaikams ar bent jau užtikrinti mokytojų padėjėjus. Profesionalios ir iniciatyvios socialinės pedagogės Vilma Pilkienė ir Jurgita Gasiūnienė pritaria ir sako, kad dabar asociacija jau turi ką pasiūlyti.

,,Tuos kabinetus, kuriuos čia turime, esame ,,apsiuvę“ priemonėmis gana gerai. Labai trūksta tik specialistų. Dabar reikia šakoti tai, ką esame pradėję“, − sako J. Gasiūnienė.

J. Gasiūnienė pasakoja, kad pirmą kartą pirko paslaugas nauju būdu ir dabar būtent jų centre mamos turėtų gauti naują paketą. Čia atėję šeimos galės sužinoti, kas kur ir kiek priklauso, o asociacija bus tarpininku tarp šeimos bei įstaigų.  

,,Iš tokių skaudžių patirčių ir gimsta naujovės“, − sako J. Gasiūnienė.

Išklausiusi visus pasakojimus, manau, kad tai, apie ką pasakojo mamos, ne sutrikimas – tai dovana chaoso visuomenėje turėti šalia tokį vaiką auklėtoją, kuris moko šalia jo esančius giliai suvokti kiekvieno savo ir kito žmogaus veiksmo pasekmes ir jų išvengti.

Gerbti įvairius ir visus.

O gal būsimajame pasaulyje tik taip ir galėsime prisitaikyti? Išbūti? Neužgožti vienas kito, neperlipti ir nesutraiškyti.

Girdėti jų kalbą.