Neįgalumas – ne pabaiga, o nauja gyvenimo pradžia

Yra žmonių, kurie lyg švyturiai spinduliuoja stiprybe, šviesa ir begaline meile gyvenimui. Jie tokie – ne dėl to, kad jų kelias buvo lengvas, bet todėl, kad net pačiomis sunkiausiomis akimirkomis sugebėjo išlikti žmoniški, tikri ir įkvepiantys. Viena iš jų – Daiva Sipavičienė, Kėdainių rajono neįgaliųjų draugijos pirmininkė, moteris, kuri ne tik pati išgyveno skaudžią tragediją, bet šiandien – savo širdimi, darbais ir žodžiais – tampa atrama kitiems. Šiame pokalbyje Daiva dalijasi mintimis apie neįgalumo priėmimą, stiprybę šeimoje, žmogaus orumą, bendrystę ir tikėjimą, kad gyvenimas gražus net tuomet, kai atrodo, jog viskas griūva. Tai istorija apie žmogų, kuris kasdien įrodo – negalia gali tapti galia.

– Kaip, Jūsų nuomone, žmogus turėtų reaguoti, kai gyvenimas staiga pasikeičia ir tenka susidurti su neįgalumu?

– Jei tapai neįgalus – toks likimas. Reiškia, taip turėjo įvykti. Mes nė vienas nenorime tapti neįgaliu, bet jei taip nutiko, turime priimti visa tai ir neverkšlenti, ne savęs gailėti, o pasistengti, kad tai būtų įveikiama. Pasistengti, kad negalia pavirstų galia. Labai priprantame prie to, jog valstybė mumis pasirūpina. Taip, suprantu, jog to reikia, bet turime daugiau pasistengti ir patys, o ne tik žiūrėti, kas ką kur duos. Pagalba yra: jei sunkiai judi – vaikštynės, vežimėliai, ramentai, daugiafunkcės lovos, higienos prekės, pavėžėjimo į gydymo įstaigas paslaugos, individuali pagalba, taip pat ir neįgaliųjų organizacijos, kurios prisideda su savo veiklomis, kad žmonės ateitų, bendrautų, dalyvautų darbinio užimtumo veiklose, ugdytųsi socialinius įgūdžius, dainuotų, kurtų, dalyvautų sveikoje gyvensenoje, neliktų namie vieni, susirastų bendraminčių, draugų.

– Daiva, Jūs kaip turbūt niekas kitas žinote, su kokiomis emocinėmis ir praktinėmis problemomis dažniausiai susiduria žmonės, tapę neįgaliais?

– Negalią turintys asmenys labai pažeidžiami, tačiau reiktų įvertinti ir kitą pusę – ką sako Lietuvos Respublikos Neįgaliųjų socialinės integracijos įstatymas, kuris užtikrina lygias teises ir galimybes visuomenėje. Tai reiškia, kad negalią turintys asmenys, kaip ir visi sveikieji, turi visas lygias teises, nuo jų įstatymai nenusigręžia. Ir nereikia pykti, kad atsitiko taip, kaip atsitiko. Gyvenimas tęsiasi, juda į priekį kartu su mumis…

Kaip pavyzdį galiu papasakoti apie balandžio 1 d. vykusią mūsų išvyką į Raseinių rajoną, Ariogalą. Minint Teatro dieną, čia susirinko neįgaliųjų draugijos, VšĮ, globos namų nariai, socialiniai centrai, organizacijos su savo programomis iš beveik visų Lietuvos kampelių. Kokie puikūs pasirodymai, vaidinimai, dainos, muzika, šokiai. Ir visa tai – negalią turinčių asmenų!!! Kiekvieno jų matoma plati šypsena, gražūs judesiai, rankų mostai, gestų kalba, o svarbiausia – didelės, pilnos gyvenimo trokštančios širdys. Jos atlapos kiekvienam iš mūsų. Todėl visada sakau, kad pirmiausia žiūrėkime į žmogų, o tik po to į jo negalią. Pabendravus, pasiklausius šių žmonių – dingsta ir negalia. Tad nebaisu niekas! Matykime akimis ir širdimi, džiaukimės, kad gyvename, kad aplinkui tiek daug gerų, nuostabių, šiltų žmonių, kurie padeda, nori padėti vykstančiomis akcijomis, šiltais žodžiais, palinkėjimais, muzika, ir nepamirškime, kad daugiausia turime padėti patys sau, tad galėsime padėti ir kitiems.

– Daiva, Jūs pati išgyvenote tragediją, kai Jūsų dukra pateko į baisią avariją, po kurios, tik Jūsų tikėjimo dėka, ji išgyveno ir gyvena gana visavertišką gyvenimą. Vis tik kokie pirmieji žingsniai, Jūsų nuomone, yra svarbiausi ką tik neįgaliais tapusiems žmonėms bei jų artimiesiems?

– Aš turiu be galo gerą, mylinčią ir mylimą šeimą, kurioje vyrauja paprastumas ir pagarba kiekvienam šeimos nariui. Turiu ir datą 2003 06 22, kuri liko praeity ir stengiamės apie tai negalvoti, nekalbėti, nes tai be galo skaudu ir jautru. Svarbiausia, kad gyvename, mylime, gerbiame vienas kitą, turime darbus, namus. Einame pirmyn neatsigręždami atgal. Laikas gydo visas žaizdas – tuo ir tikime.

Jei vis tik atsitiko taip, kad tapai neįgalus, nėra ko nusiminti, nes vis tiek esi žmogus. Tačiau patys susigniuždome emociškai. Emocija – ne pati blogiausia savybė, blogiausia – mūsų visuomenės požiūris į neįgalų asmenį. Apmaudu, kad žmonės labai linkę matyti negalią, pasišaipyti, pakritikuoti negalvodami, kad šiandieną jis neįgalus, o ryt gali ir pats būti toks. Dėl to man ir patinka kurortiniai miestai, į kuriuos vyksta gydytis ar palaikyti sveikatą neįgalūs asmenys. Čia beveik visi vienodi: neatsigręžia pasižiūrėti, kaip eini, ką ir kaip sakai, ar su ratukais veža tave, ar lazda pasiramsčiuodamas eini, ar rankos, kojos neturi, ar aklas, neprigirdintis esi – visi šypsosi, atrodo laimingi, turintys plačias širdis, norintys padėti ne tik sau, bet ir kitam, nesiskundžiantys, norintys draugauti, bendrauti neišsiskirdami iš kitų. Aš pirmiausia matau žmogų, o po to jo negalią. O kai pradedi bendrauti su tuo žmogumi, išnyksta ir negalia. Kažkaip išmokstama negalią paversti galia su savomis istorijomis, darbais, atvirumu, nuoširdumu.

– Kaip, Jūsų nuomone, artimieji gali geriausiai palaikyti neįgaliu tapusį žmogų?

– Neįgalus žmogus lygiai toks pat, kaip ir kiti sveikieji. O galbūt ir atviresnis, nuoširdesnis, tikresnis. Informacijos apie negalią tikrai galima daug kur paskaityti. Tačiau geriausia, kai palaiko artimas žmogus, tada supranti, kad net ir būdamas neįgalus, esi labai svarbus ir reikalingas savo šeimai, visuomenei – tik reikia neužsisklęsti. Artimas žmogus neturėtų gailėti, lieti ašarų ar kažkaip kitaip neįgalųjį kompromituoti. Reikia elgtis su juo taip, kaip norėtum, kad elgtųsi su tavimi pačiu.

Kartais šeimos išsigąsta, kad teks tokia dalia – slaugyti, prižiūrėti, rūpintis neįgaliu. Bet juk jis tavo šeimos narys ir privalai su tuo susitaikyti, kad liga pakirto tavo artimąjį. Turite visa tai įveikti bendrom jėgom, kartu, vienas kitą palaikyti – tai yra labai svarbu, nuo to tik bus lengviau ir paprasčiau. Svarbiausia, jog tas žmogus būtų šalia.

– Dažnai būna, kad ne tik neįgaliu tapusiam žmogui reikia pagalbos, bet ir jo artimiesiems. Jau šiek tiek užsiminėte, jog reikalinga pagalba vienas kitam – tiek neįgaliajam, tiek ir artimui – norint įveikti visus, ne tik fizinius sunkumus. Kaip vis tik patartumėte artimiesiems pergyventi pasikeitimus ir tęsti jau pasikeitusį gyvenimą?

– Aš galvoju, kad tik stiprus, savimi pasitikintis žmogus įkvėps ir save, ir kitus. Galės padėti ne tik sau, bet ir kitiems. Reikia labai būti emociškai stipriam, kad įkvėptum kitus. O pagalbos yra visur, tik reikia domėtis, nebijoti klausti, prireikus pas psichiatrą ar psichologą apsilankyti. O kiek dar yra organizacijų, kurios patars, padės, užtikrins, kad negalią turintys asmenys neliktų be priežiūros…

– Miela Daiva, pakalbėkime apie Jūsų kelią iki Kėdainių neįgaliųjų draugijos pirmininkės pareigų. Koks jis buvo?

– Susidūrus su tragedija šeimoje, labai pradėjau domėtis negalią turinčiais asmenimis, tai ir atvedė mane į Neįgaliųjų draugiją, kur šiuo metu kol kas ir dirbu.

Kėdainių rajono neįgaliųjų draugija yra stipri organizacija, turinti idėjų, kurianti planus, stengiasi juos įgyvendinti. Aišku, ne viskas pavyksta, bet tikrai daug kas. Atėjau į draugiją kaip savanorė prieš 13 metų. Draugijoje buvo beveik tūkstantis narių. Mačiau negalią turinčių asmenų norus, idėjas, rūpesčius, mintis, pasvarstymus. Metams bėgant liko tik pusė narių. Labai gaila, bet dauguma jų dėl amžiaus, ligų iškeliavo Anapilin, daug savo tėvų vaikai pasiėmė pas save ar į globos namus atidavė. Aštuonerius metus savanoriavau, 1 metus buvau laikina pirmininkė. Ir jau eina ketvirti metai į pabaigą, kai esu žmonių patikėta ir išrinkta pirmininke. Ir iš karto sakau, kad labiausiai gyvenime nemėgstu pareigybių, tad tapusi pirmininke, paprašiau žmonių, kad mane vadintų vardu. Sakysit, pagarba? Bet ne pareigybėse pagarba slypi, o visame buvime, bendravime.

– Kas Jus pačią motyvuoja ir įkvepia dirbti su neįgaliųjų bendruomene?

– Labai myliu savo darbą, ypač žmones. Išgirstu daug man nepriimtinų kalbų, tokių kaip „Ar tau nenusibodo su daug vyresniais dirbti?“. Man garbė, kad esu su dauguma tokių, kuriems ir dukra galėčiau būti, o tėvus reikia gerbti. „Ir duok Dieve, – atsakau, – jums sulaukti tokių metų, juk ne jaunėjam… Tai kas dirbs ir rūpinsis vyresniais, jei visi links tik prie jaunesnių?“. Man patinka vyresni žmonės, nes jie gyvenime daugiau patyrę, turi ką pasakyti, papasakoti, o ir klausyti jų labai įdomu. Mes esame stiprūs ir vieningi tik kartu. Kartu sprendžiame bėdas, problemas, kartu džiaugiamės laimėjimais, pasiekimais. Mano akimis, visos nevyriausybinės organizacijos sumanios, stengiasi, dirba, susidoroja su sunkumais, džiaugiasi, kai jų nėra. Tad visoms tik stiprybės…

Apie negalią ir silpnumą turėtumėm mažiau kalbėti – tik labai prireikus. Visada sakau, jog niekada nereikia žiūrėti, kas buvo, kaip nutiko – galvokime apie tai, kas bus, kas nutiks ir ne kitaip. Planuokite, kurkite, dėliokite viską kitai dienai ir pamatysite, jog net dienų neužtenka, kiek turite visko padaryti. Žvelgti reikia optimistiškiau, nes gyvenimas per trumpas liūdėti. Turite susigyventi ir parodyti, kokie jūs esate iš tikrųjų faini (šypsosi).

– Kokias savybes, Jūsų nuomone, svarbiausia ugdyti, kad žmogus galėtų ne tik prisitaikyti prie naujų aplinkybių, bet ir įkvėpti kitus?

– Mūsų draugijoje labai nuostabūs senjorai, negalią turintys asmenys. Visi trykšta noru bendrauti, užsiimti veiklomis ir kuo ilgiau būti tarp žmonių. Man ypatingai svarbus yra bendravimas. Turiu su kiekvienu pakalbėti. Esu garsiakalbė, todėl mane girdi net lauke, kai aš kalbu būdama draugijos pastato viduje (juokiasi). Atėję žmonės sako: „Išgirdome, kad esate ir užėjome pabendrauti“.

Pavyzdžiui, aš rašau kompiuteriu, kalbu ir klausausi – tai man duota. Mane įkvepia kiekviena diena, kiekvienas žmogus su sava istorija. Labai dažnai paskambina pasikalbėti, o po to ir sako: „ačiū, Daivyte daktarytė, nuo jūsų optimizmo ir kalbų pagijau, kai bus blogai, vėl skambinsiu“… Na, ar čia ne įkvėpimas?! Žmogus, bendravimas – viskas, ko reikia…

– Daiva, klausau Jūsų ir suprantu, jog Jūsų empatija, atsidavimas, bendravimas, stiprybė ir kitos savybės – visa tai ateina iš šeimos, iš vaikystės…

– Gimiau ir augau geroje šeimoje, kurioje niekada nejaučiau nepritekliaus. Tėveliai abu turėjo darbus. Sunkiai dirbo. Gyvenome Ruoščių kaime, kur ir dabar gyvena mano brangiausia mama, iš kurios ir stengiuosi semtis optimizmo, stiprybės. Sulaukus 83 metų, ji kaip vėjas –geras, šiltas vėjas – visur tekina, neprarandanti optimizmo, šmaikšti, mylinti. Taip pat mano gyvenimui prasmės ir gerų emocijų suteikia ir nuostabi brolio šeima. Dar turiu vyresnę seserį, tačiau ji daug metų gyvena Londone, tad retai pasimatome. O aš buvau vidurinis vaikas. Visi trys esame baigę Dotnuvos vidurinę mokyklą. Mokiausi tikrai gerai. Mėgau lietuvių kalbą, o ypač literatūrą, net pati mėginau kurti eiles ir jas skaityti renginių metu.

Labai džiaugiuosi, kad mūsų draugijoje, pirmadieniais renkasi mokytojai-senjorai, o tarp jų ir įstabaus gėrio bei supratimo, nuostabi buvusi mano lietuvių kalbos ir literatūros mokytoja Bronė Aleinikova, kuri mane iki šių dienų vadina šypsenėle ir kuriai esu be galo dėkinga.

Pabaigusi vidurinę, stojau į pedagoginę mokyklą, paskui įgijau pradinių klasių mokytojos specialybę. Vėliau šeima, dukros… Paaugus mergaitėms ir atsikėlus gyventi į Kėdainių miestą, pradėjau dirbti laikraščio „Sargas“ redakcijoje žurnaliste. Dirbau iki, kaip ir minėjau, tam tikros datos…

– O koks Jūsų laisvalaikis, pomėgiai?

– Be darbo ir šeimos, labai myliu mišką. Galėčiau net jame gyventi (juokiasi). Atsiradus laisvai minutei, važiuoju pasivaikščiot po mišką. Mano hobis, kas mane pažįsta, visi žino – grybavimas. Tik grybauti mėgstu viena, man tai patinka. Be grybavimo, mėgstu skaityti knygas, laikraščius, žurnalus, važinėti dviračiu. Patinka psichologinės knygos. Tik to laisvo laiko nedaug – gyvenu name, darbo sočiai, kaip aš sakau, o dar ir sodyba Kauno rajone, ir mamą aplankyt reikia, ir pas anūkus užsukti…

– Grįžtant prie neįgaliųjų reikalų, kokios, Jūsų kaip draugijos pirmininkės, nuomone, pagalbos ar pokyčių labiausiai trūksta, kad neįgalieji Lietuvoje jaustųsi visaverčiais visuomenės nariais?

– Kaip ir minėjau, pagalbos yra visur ir visi pasiruošę padėti – reikia nebijoti belstis ir bus atidaryta. Nemanau, kad negalią turintys asmenys yra apleisti. Tiek visko yra duota, kad tik reikia domėtis ir sulauksite pagalbos. O pagalba tikrai yra – ir technikos priemonės, pavėžėjimo paslaugos, higienos priemonės, vaistai, aparatai, pagalba į namus, slauga, senelių namai. Beje, kalbant apie senelių namus – aišku, juose tvarka, geri darbuotojai, priežiūra, rūpestis, bendraminčiai šalia, bet aš niekada savo mamos neatiduočiau į šiuos namus. Kad ir kaip aš gerbiu sunkų ir reikalingą juose dirbančių žmonių darbą, mano nuomone, mus augina tėvai, o mes jų prižiūrėt senatvėje neįstengiam ir renkamės lengviausią kelią – senelių namus.

Žinau, suprantu, kad vaikai turi šeimas, turi dirbti, bet, manau, kad kiekvienas tėtis, kiekviena mama norėtų būti su savo vaikais, bendrauti su jais ir kad jiems padėtų būtent jų pačių užauginti vaikai. Aš neperšu savo nuomonės, aš tik ją išsakau. Tik vienintelis dalykas – kaip padaryti, kad nereikėtų tėvų atiduoti į senelių namus, aš nežinau…

– O kaip apibūdintumėte Kėdainių neįgaliųjų bendruomenę šiandien – kokios jos stiprybės, o kurias vietas dar galbūt reikėtų tobulinti?

– Kėdainių rajono neįgaliųjų draugiją vienija beveik 500 narių – senjorus ir negalią turinčius asmenis. Prieš trejus metus žengėme į akreditaciją. Reikėjo daug jėgų, pastangų, kad atitiktumėm nuostatus. Kiekviena veikla turėjo turėt atskiras patalpas. Puolėme tvarkyti, dažyti, remontuoti turimas patalpas. Šiuo metu vykdant akredituotas paslaugas: darbinį užimtumą, socialinius įgūdžius, sveiką gyvenseną, meninius gebėjimus, literatų veiklą – visi turi po atskirą patalpą vykdyti veiklą. Pirmadieniais renkasi mokytojai-senjorai, kelis kartus per savaitę – anoniminis klubas.

Taip pat draugijoje teikiama taip visiems reikalinga pavėžėjimo į gydymo įstaigas paslauga. Tik šiuo atveju turime problemą – autobusas labai senas, skaičiuoja dvidešimtus metus, nespėjam taisyti. Techninė apžiūra galioja iki 2026 01 01 ir autobusą teks grąžinti į Neįgaliųjų reikalų departamentą nurašymui. Labai gaila. Viliamės, gal sulauksime gerų žinių ateity, ir atsiras kam parūps negalią turinčių asmenų problema.

– Ar galėtumėte pasidalinti kokia nors įkvepiančia istorija iš savo ar bendruomenės gyvenimo?

– Džiaugiuosi, kad pavyko įgyvendinti trijų su negalia asmenų norus – suteikiau jiems patalpas dirbti. Dirba du masažistai ir kirpykla. Akreditacija, kurios mes siekėme, tai ir yra – dirbti ir užsidirbti. Tad stengiamės šito nepamiršti. Daug keliaujame, vykstame į renginius, švenčiame šventes, kviečiamės svečius iš kitų miestų bei rajonų neįgaliųjų draugijų, kurie noriai pas mus atvyksta. Kasmet negalią turintys asmenys 5 dienoms vyksta poilsiui į Šventąją ir Nidą. Nuveža ir parveža Lietuvos neįgaliųjų autobusas. Kasmet minime Tarptautinę neįgalių žmonių dieną, savam kieme švenčiame Kėdainių miesto šventę, valstybines šventes, susitikimus. Daug kur kas kviečia, bet vykstame tik pagal galimybes, nes nuvykti reikalingas transportas. Tad rašydami kultūros projektą tai akcentuojame.

Labai smagu, kad bendromis jėgomis susitvarkėme kiemą. Mūsų draugijos kiemas didelis ir gražus. Apsodinome gėlėmis, įrengėme alpinariumą, mano draugai padovanojo rūpintojėlį. Stengiamės žymias datas, šventes, pažymėti, papuošti kiemą kažkokia atributika. Tai mums patinka ir labai tinka mūsų kiemui. Kasmet savo kieme puošiame kalėdinę eglę. Ji būna išskirtinė – idėja, kaip papuošti, daugiausia būna mano, o įgyvendiname visi kartu. Tai džiugina širdį ne tik mums, bet ir praeiviams.

– Užsiminėte apie projektus. Gal galėtumėte plačiau papasakoti, kokius projektus ar iniciatyvas šiuo metu vykdo Kėdainių neįgaliųjų draugija?

– Kiekvienais metais rašome projektus, kuriuos savivaldybė įvertina. Tuo labai džiaugiamės ir dėkojame. Kai reikia kokios pagalbos, aišku, geriau nereikėtų, nes man asmeniškai – geriau duoti negu imti, bet toks gyvenimas – kartais reikia ir imti (juokiasi), kreipiamės į įvairias organizacijas, kurios mielai paremia. Taip pat ūkininkus, kurie tikrai niekada neatsisako padėti, pavienius asmenis, gerb. Seimo narį Viktorą Fiodorovą, kuriam tikrai rūpi ne tik Kėdainiai, bet ir juose gyvenantys žmonės, neišskirstant jų padėties, Kėdainių rajono savivaldybę. Labai padeda mūsų draugijai ir verslininkas Ruslanas Linevas. Ačiū tiems, kurie remia draugiją skirdami 1,2 proc. pajamų.

Turime gerą, supratingą negalią turinčių asmenų Lietuvos neįgaliųjų draugiją ir jos pirmininką Igną Mačiuką, teisininkę Agnę, kuri, reikalui esant, visada padės, patars mūsų draugijos žmonėms, KND tarybą. Taip ir stiprėjam turėdami tiek gerų žmonių aplinkui. Patys taip pat nenuleidžiame rankų.

– Miela Daiva, mūsų pokalbiui artėjant pabaigos link, ko palinkėtumėte tiems, kurie šiuo metu išgyvena sunkų laikotarpį dėl sveikatos ar gyvenimo pokyčių?

– Palinkėčiau nenusiminti, nesigręžioti į praeitį, gyventi dabartimi – čia ir dabar. Neužsisklęsti vieniems namuose, nes tai priveda prie sveikatos problemų. Daugiau bendrauti, būti tarp žmonių. Ir „tikėti tuo, ko nėra, tam, kad būtų“…

– Ir pabaigai: kaip žmonės galėtų įsitraukti ir prisidėti prie neįgaliųjų bendruomenės stiprinimo?

– Tik savo buvimu, gera nuotaika, bendravimu, supratimu galima prisidėti prie mūsų. Visa tai turėdami sustiprėsime. Svarbiausia nenusiminti. Gyvenimas duotas tik kartą ir tereikia jį protingai išnaudoti. Baigdama ir linkiu visiems gyvenimo, nes tik į jį įeina sveikata, atjauta, supratimas, pagarba, tikėjimas, meilė, stiprybė, kantrybė ir didžiulis noras gyventi…