Susidūrusiems su onkologine liga – nauja pacientų navigacijos sistema
POLA nuotr.
Kviečia jungtis į paramos sergantiems ratą
Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija (POLA) pristato naujai sukurtą įrankį, skirtą visiems, susidūrusiems su onkologinės ligos iššūkiu – internetinę navigacijos sistemą www.priesvezi.lt. Ši sistema buvo kurta daugiau nei metus, stengiantis struktūruotai pateikti informaciją iš „paciento batų“ pozicijų. Būtent todėl visa informacija šioje svetainėje yra sistemingai suskirstyta, atsižvelgiant į kelionės per ligą etapus: diagnozavimo, laukiant gydymo, gydantis, pasiekus remisiją ir kai gydymas nebeveikia.
Onkologinės ligos diagnozė – su šiuo gyvenimą keičiančiu iššūkiu, kurio nei vienas nesirenka savo noru, Lietuvoje kasdien susiduria daugiau nei 50 asmenų, per metus tai sudaro 18 tūkstančių. POLA, jau 12 metų šalyje teikdama įvairiapusę praktinę pagalbą onkologiniams pacientams ir jų artimiesiems, iš labai arti mato, kaip šiems žmonėms būna sunku susiorientuoti naujoje realybėje, spręsti problemas ir klausimus, kuriems iš anksto paprastai nesiruošiame. Susirgus onkologine liga, pacientui ir jo artimiesiems labai svarbus palaikymas, parama ir lydėjimas ligos kelyje. Jiems reikia gairių, padedančių atrasti kelią, kuris būtų kaip įmanoma aiškesnis, su pažymėtais nukreipiančiais ženklais, etapais, ir stotelėmis.
Informacijos puslapyje www.priesvezi.lt galima ieškoti dviem būdais:
– pagal antraštes, kurios suformuluotos atsižvelgiant į pacientams ir jų artimiesiems dažniausiai kylančius klausimus;
– naudojantis puslapyje įdiegta paieškos sistema, įvedant raktinius žodžius.
Įrankyje įdiegta paieškos sistema padės lengvai rasti atsakymus, pvz., ar asmens jaučiami simptomai reiškia, kad jam vėžys, kaip pasiruošti vizitui pas gydytoją, kokius klausimus apmąstyti ir užduoti vizito metu, per kiek laiko jam turi patvirtinti diagnozę ar atmesti ligos įtarimą, paskirti gydymą, kas vyks toliau, kaip padėti sau sveikti, ar būtina koreguoti gyvenseną, ką vartoti, o ko vengti ir t.t.
Kaip ir visos navigacijos sistemos ar žemėlapiai, ši platforma bus gyva, nuolat atnaujinama ir papildoma.
Svetainėje skelbiamos paciento atmintinės, struktūruoti patarimai, kaip išspręsti praktinius gyvenimo klausimus, tokius kaip išmokos, nedarbingumo nustatymo procedūros, kokios socialinės ir finansinės pagalbos susirgęs žmogus gali tikėtis apskritai, taip pat patarimai, kaip valdyti skausmą, šalutinius poveikius. Daugeliu klausimų pateiktos nuorodos į leidinius ar video medžiagą: mitybos ir gyvensenos rekomendacijas, fizinio aktyvumo pratimus, medžiagą apie emocinę, psichologinę pagalbą.
Kaip ir visos navigacijos sistemos ar žemėlapiai, ši platforma bus gyva, nuolat atnaujinama ir papildoma. Taip pat labai laukiame pacientų komentarų, pasiūlymų platformos tobulinimui. Tam puslapio apačioje dešinėje yra žalias stilizuoto pokalbio lango mygtukas, kurį paspaudus ne tik galima parašyti savo komentarą, bet ir pamatyti, kokie klausimai yra aktualiausi kitiems. Mūsų tikslas – kad navigacijos įrankis būtų patogus naudotis, praktiškas ir naudingas, todėl labai svarbu vartotojų nuomonė. Kviečiame visuomenę dalintis žinia apie naująjį įrankį savo aplinkoje su žmonėmis, kuriems teko išgirsti onkologinės ligos diagnozę.
Itin vertiname, kad įgyvendindami šį projektą jautėme palaikymą iš partnerių. Prisidėjo verslo įmonės, norėdamos būti socialiai jautrių klausimų ir problemų sprendimo dalimi, suprasdamos pacientų poreikį naudotis specialiai jiems sukurta informacine sistema ir tikėdamos, kad tai bus inovatyvus, kokybinį pokytį pacientų gyvenime kuriantis projektas.
Kuriant navigacijos sistemą, POLA sulaukė nemažo verslo susidomėjimo ir paramos. Užsimezgė ilgalaikiai bendradarbiavimo santykiai su įmone „Integre Trans“, vėliau prisijungė ir kitos organizacijos – jų visų, taip pat ir žmonių, aukojusių platformoje aukok.lt, dėka ši idėja virto realybe.
Džiaugiamės, kad šiemet prie einančiųjų onkologinės ligos keliu palaikymo net 7 Lietuvos miestuose vasario 4 d. 12 val. vyks ŽIEMOS MAUDYNIŲ PALAIKYMO akcija. Šios akcijos metu grūdinimąsi ir sveiką gyvenseną praktikuojantys asmenys ir bendruomenės lips į ledinį vandenį ir taip išreikš savo palaikymą tiems, kuriuos onkologinės ligos diagnozė panardina į naujo gyvenimo realybę, ir po kurios, gyvenimas jau niekada nebebūna toks pat, kaip iki diagnozės!
- VILNIUJE – Žaliųjų ežerų pagrindinis paplūdimys – sporto klubų „Lemon Gym“ komanda;
- LAZDIJŲ R. – Akmenių ežere (Akmenių k. Pasienio g. 7);
- MARIJAMPOLĖJE – Pašešupio parko Maudynių vietoje;
- RADVILIŠKYJE – Eibariškių tvenkinyje;
- PLUNGĖS R. – Kaušėnuose, Babrungo g. 4;
- PASVALIO R. – Diliauskų k. Pyvesos upėje;
- ŠALČININKŲ R. – vasario 4 d. 14:00 val. Šalčininkėlių k. tvenkinyje.
Labai dėkojame visiems – tiek idėjomis, tiek finansiškai prisidėjusiems prie pacientų navigacijos sistemos idėjos įgyvendinimo. O taip pat kviečiame jungtis į paramos ratą išsiunčiant palaikymo žinutę ar skambinant POLA trumpuoju Nr. 1408 (skambučio kaina 5 Eur) arba www.pola.lt/parama/ ir atvykstant sekmadienį stebėti žiemos maudynių.
POLA – didžiausia pacientų organizacija Lietuvoje, šiuo metu vienijanti 30 nevyriausybinių organizacijų ir 47 tūkstančių onkologinių pacientų bendruomenę, teikianti praktinę pagalbą, profesionalias konsultacijas bei telkianti į palaikančią bendruomenę.
